Balázs

Új Év

2012-01-30T18:12:00.000+01:00

Ma kérdezték tőlem, hogy nálunk még mindig karácsony van?:) Így rávettem magam, hogy írjak:)). Annyi minden történik velünk, hogy lassan nem tudom dokumentálni, de jó dolgok történtek. Mindenki kérdésére felelve, jól vagyunk köszönjük. Balu is nagyon jól érzi magát, meggyógyult és teljes erőbedobással pótoljuk a Doman programunkat. Balu megtáltosodott az utolsó pár hétben, erősebb, figyelmesebb, jobban terhelhető, és ez nagy öröm nekem. Olyan jó vele lenni, mindig az, csak amikor egyértelmű visszajelzéseket ad, akkor szárnyalok a boldogságtól. Nehéz ezt megfogalmazni, hogy miért, de úgy érzem ez az év nekünk sok jót tartogat:).

Mozgalmas és vegyes év van mögöttünk, sok tervünk teljesült, sok nem, a mosoly még várat magára, helyette kapok nemtetsző grimaszokat, egyre sűrűbben:)). Remélem, hogy ez az év is hasonlóan jól fog alakulni, mint a tavalyi. Köszönjük mindenkinek, aki velünk volt és követe Balázsom sorsát, sokat számít egy jó szó, szeretetteli biztatást. Kívánunk nektek Boldog Új Évet, és újévi fogadalomként megpróbálunk többet jelentkezni:)

Áldott Karácsonyi Ünnepeket kívánunk mindenkinek!

2011-12-23T12:37:00.002+01:00

2011-11-15T21:06:00.001+01:00

Csodálkozás

A mókus fent a fán...

Doman Intézet

2011-11-15T20:56:00.001+01:00

Intézet, várakozás

Phili, tipikus amerikai utca kép

Balu a reptéren

Szia anya, látod mit tudok:)

Nem is tudom

2011-11-11T23:32:00.001+01:00

hol kezdjem a beszámolómat. A philadelphiai út jól sikerült. Balukám teljesen jól bírta a repülést, sok aggodalommal indultunk neki, egy csomó orvosi papírra volt szükségünk, hogy egyáltalán fel engedjék a gépre, de a végén minden rendben volt. Balu rácáfolt mindenre és szinte végig aludta a repülést. A vége felé azért már mindannyian nagyon elfáradtunk. Mindenhol a pilóták fogadtak bennünket és félelemtől teli pillantásoktól övezve léptünk fel a fedélzetre. Amikor leszálltunk nekik is és nekünk is hatalmas kő esett le a szívünkről, és megköszönték, hogy nem volt velünk semmi gond. A hét nagyon intenzív volt, hétfőn teljes felméréssel kezdődött, minden szempontból megvizsgálták Balázst, átnézték a leleteit, utána kedden, szerdán az én agyamat tágították. Nagyon megható volt, mert Glenn Doman a maga 93 évével is az előadok között volt. Csütörtökön és pénteken betanították az új programot és szombaton már jöttünk is haza. Sok meglepetés nem ért bennünket Baluval kapcsolatban, hiszen nagyjából ugyanazt a programot kaptuk, mint amit összeállítottunk júliusba, csak most ők a személyes konzultáció alapján hangoltak rajta. Kevesebb a mozgás programunk és több a stimuláció. A fő hangsúly az étkezésre, maszkolásra és a látásra került. Szuper lenne, ha az elkövetkező hat hónapban elérnénk, hogy részleteket is lásson.

Amikor mentünk minden gond nélkül átmentünk minden vámon, senkinek nem volt velünk semmi gondja, de bezzeg amikor jöttünk haza Amerikában és Angliában is szétszedtek bennünket, bugyira vetkőztettek, mintát vettek, tőlem is Balutól is, rém gyanúsak voltunk:), majdnem lekéstük a csatlakozást. Most visszagondolva, már mosolygok rajta, de ott le tudtam volna lőni őket, amikor már Balu hörgött, alig kapott levegőt, és azok még mindig a leszívó gépet vizsgálták, na ott elszakadt a cérnám, és egy kicsit emeltebb hangnemben közöltem velük, hogy azonnal ide a főnököt, aki megjelent gyorsan felmérte a helyzetet és közölte, hogy ok összerakhatom a gépet és leszívhatom, az akkor már alig levegőhöz jutó gyermekemet. Agymosottak, az a hiszti amit levágnak a reptereken, minden és mindenki gyanús, mintha mindenki potenciális bűnöző lenne, főleg egy ilyen állapotú gyerkőc, mint Balukám. Philadelphiából nem láttunk semmit, se idő, se pénz,se energia nem volt rá, de az intézet nagyon szép környezetbe van és a szállás is olyan igazi amerikai kertvárosi részen volt. Készítettem képet, majd azt is feltöltöm.

Tömören összefoglalva ennyi volt az utunk, ha valahogy össze tudjuk kaparni rá a pénzt, akkor április 16-án megyünk legközelebb.

Az ok amiért lemaradtam az írással, az, hogy hazajövetel után sikerült össze szednem a hányásos-hasménes vírust, amit persze Balukám elkapott tőlem, és abból kialakult egy makacs tüdőgyulladás, ami sehogy nem akar gyógyulni, úgyhogy oszlopos tagok lettünk a Bethesdába. Most a harmadik fajta antibiotikumot kezdték el adni, remélem ezzel lesz előrelépés.

Kisborsók

2011-11-11T23:16:00.001+01:00

Csilla, Bori édesanyja kezdeményezésre alakul ez a kis központ, ami nagy hiányt fog betölteni a gyermekeink életében. Ez a hely főként a sérült gyerekeket nevelő családoknak nyújt lehetőségeket, de kínált programjaival hasznos lehet bármely család számára. Ez egy civil kezdeményezés, mely szülői hozzájárulásokból és adományokból indul. Balázs és sok "Kisborsó" társa jut majd a központban fejlesztéshez, közösséghez. Sok segítséget kaptunk már, de további összefogásra van szükség ahhoz, hogy a Borsóház megnyithassa kapuit. Kérlek benneteket terjesszétek minél szélesebb körben. Köszönöm

Minden

2011-09-27T08:15:00.000+02:00

rendben van velünk, csak ezerrel készülünk Philibe. Minden hajszálam égnek áll, már nem tudok összefüggően beszélni izgalmamban, de azért haladunk a cél felé. Szombaton indulunk, meghódítjuk Amerikát, ügyes kicsi Balukámmal, és amint haza jöttünk megírom élményeinket.....

Melegünk van:)

2011-08-25T18:34:00.000+02:00

Ti hogy vagytok vele? Ma egy kicsit pihenünk, vagyis kényszer pihenünk, mert Balu szabadnapot kért, még Beával sem volt hajlandó dolgozni. Csoda szépek ezek a nyári napok, és semmi gondom sem lenne vele, ha a tengerparton lehetnénk:), de egyenlőre ez egy utópisztikus álom. Terv szerint úgy volt, hogy Olaszországban pihenünk is egy kicsit a tengerparton, de ténylegesen még a partig sem jutottunk le, na majd jövőre....

Amúgy jól vagyunk és dolgozunk, csak azt veszem észre, hogy megint hétfő van, egybefolynak a napok. Balukám egy hős, dolgozik ezerrel, viszont nagyon bágyadt, fáradt, és még az előírt napirend felénél sem tartunk. Komoly fejtőrést okoz nekem, hogy mit hogyan szervezzek, hogy minden beleférjen, és még a pihenő időszak is meglegyen. Ma kértem technikai tanácsot Barbi anyukájától, mert már kezdtem magamba zuhanni, hogy valamit tutira félreértettem, de megnyugtatott, hogy nem. A napi programunk így kellene, hogy kinézzen: 30 látás stimulálás, 30 hallás stimulálás, 30 tactilis inger, 8 homolateral patterning,kúszás mozgásminta) 40 lejtő. Ezentúl, még Bea programja is bele kell férjen, még a gravity free feladatok és a tsmt feladatok is, és ekkor még nem is pihentünk, és semmit nem játszottunk. A tanfolyamon többször is elhangzott, hogy úgy kell a programot felépíteni, hogy azt a gyerkőc élvezze és játéknak fogja fel, de ez azért kőkemény munka neki, ebbe semmi játékosságot nem látok Balu részére. Szóval most ott tartunk, hogy lóg a nyelvünk és próbáljuk magunkat utolérni.

Ettől függetlenül jól telnek a napjaink, tudom, hogy jó úton haladunk, mind fizikailag, mind szellemileg. Olyan jó együtt lenni Baluval, és egyre ""élőbb"". Kézzel-lábbal kifejezi az akaratát, nem mindig győz, csak, ha beveti a görcsölök fegyvert, mert akkor én meghátrálok. Úgy gondolom, hogy egyre többet megért a környezetéből, vagy eddig is értette, csak nem tudta kifejezni magát. Pl. a húgom babát vár, és a hétvégén itt voltak, összeszedtük a cuccokat, ami maradt Balutól, közbe már lehetett látni, hogy izgatottan hallgatózik, de a cérna akkor szakadt el, amikor a játszó szőnyeget csomagoltuk össze, kiakadt. Úgy kellett megbeszélni, hogy mire ő megint jól fog látni és fogni, addigra Lia baba vissza adja, mert az továbbra is az övé, csak kölcsönadjuk. Ez nem egyszer előfordul, hogy el kezd hadakozni, ha a dolgairól van szó, tehát nem lehet véletlen. Nagyon figyel hangokra, hanglejtésre, az apukája hangját messziről kiszúrja, pedig nem sokszor hallja, mégis megkülönbözteti, ha én erőteljesebben rászólok, hogy márpedig ezt, vagy azt meg kell csinálni, akkor bár durcás arccal, de csinálja. Folyamatosan változik és ez jó, örömteli, lehet, hogy csiga léptekkel, de masírozunk előre. Igyekszünk, mert október 3-án megyünk Philadelphiába, és utána is nagy terveink vannak még erre az évre. Igaz, hogy pénzünk még egyikre sincs, de lelkesedésünk töretlen:)))

Hazaértünk

2011-07-26T13:12:00.003+02:00

Kalandos utunk volt a hugom GPS-nek és Balu apukájának köszönhetően:). Mind a kettő úgy elirányított bennünket, hogy a hajam elhullott míg leértük Pisa-ba. Eddig soha nem használtam ilyen kütyüt, nos ezután sem fogok..., de odaértünk rendben, Balázsom nagyon jól bírta az utazást, csak az alagutakat utálta, és abból akadt azért szép számmal. Nem tudom, hogy mi zavarta a villogó fények, vagy a légnyomás változás, de jelezte a nem tetszését, amint kijöttünk belőle teljesen megnyugodott. Szombat délutánra értünk le, vasárnapig próbáltuk kipihenni az út fáradalmait. Vasárnap délután regisztráció volt, ahol közölték, hogy a teremben egységesen 18 fok körül lesz, úgyhogy szíveskedjek meleg ruhákba öltözni. Ezzel,csak annyi volt a gond, hogy nem Szibériába készültem, és nem vittem csizmát meg bundát. Gondoltam, csak nem fogják tényleg ilyen szigorúan venni a dolgokat, de azt tették, úgyhogy az öt nap alatt jéggé fagytam, az agysejtjeim tuti nem tunyultak el. Kitartottam a végéig, de most nyomom az ágyat tűdőgyuszi társágában. Szóval, aki Doman tanfolyamra megy, az kérem szépen vigyen magával jó sok meleg cuccost. A tanfolyam maga jó volt érdekes, interaktív, ott volt egy csomó doki, akiktől szünetbe lehetett kérdezni, segítőkészek voltak, és tényleg minden flottul ment. Minden nap 9 órától estig tartott, szó szerint estig, mert volt olyan nap, hogy 8, 30.kor végeztünk, de minden területet átfogóan tárgyaltak át, sok élő előadás is volt, egyszóval tényleg megérte. Mielőtt mentünk azon gondolkodtam, hogy mennyivel tud többet adni, mint a könyvek, amiket elolvastam. Mondjuk sok választásom nem volt, mert ahhoz, hogy bekerüljünk az intenzív programba el kell végezni ezt a tanfolyamot. Végeredményben többet ad, sok gyakorlati bemutató van, és az a jó, hogy folyamatosan lehet kérdezni, az utolsó napra összeállított programot egyénileg leellenőrizték és átbeszéltük.

Most ezt kell csináljuk október 3-ig, akkor megyünk majd Philadelphiába, ahol minden doki, akikkel most beszéltem megvizsgálják Balut, és csiszolnak a most összeállított programon, illetve hozzáveszik a speciális étkezést és oxigén programot is.

Úgy gondolom, hogy ez minden agyi sérült, autista gyerkőc szüleinek el kellene végezni, és ha a pénz végett nem is tudnak jelentkezni az intenzív programba van egy csomó más konzultációs lehetőség, ami persze nem annyira konkrét de több a semminél. Sok példát mutattak be a hét folyamán, behívtak családokat, akik már régebb óta benne vannak a programba, ők megmutatták a development profile-ba, hogy honnan indultak, és hol tartanak, és lehetett látni a gyerkőcökön, hogy valóban sokat fejlődtek. Viszont ez tényleg egy más életforma, ezt Barbi anyukája mondta legelőször nekem, és valóban igaza van. Mi eddig is nagyon sok szegmensét csináltuk ennek a programnak, de meg sem közelítettük azt az intenzitást amivel most kell dolgozzunk, heti hét napban. Szóval nem fogunk unatkozni továbbra sem, de ha hozza az eredményt, akkor megéri a fáradságot.

A héten kipihenjük fáradalmainkat, kikúráljuk magunkat, remélem Balázsom megússza kórházi bennfekvés nélkül (mert persze ő is elkapta tőlem), elkészítjük az anyagokat és jövő héttől indul az új életünk:), tele elfoglaltsággal és reménnyel. Drukkoljatok!!

Kupakok

2011-07-08T12:36:00.003+02:00

Egy kis türelmet kérünk kupak ügyben, amint hazajöttünk mindenkitől elhozom a kupakokat, és köszönjük, hogy ilyen szorgalmasan gyűjtitek nekünk.

Sokminden

2011-06-30T21:25:00.005+02:00

történt velünk az elmúlt időben. Nekem fel sem tűnt, hogy ilyen régen írtam, csak többen kedvesen figyelmeztettek. Szóval elsősorban Balázskám betöltötte a negyedik életévét:)). Hipp-hipp hurrá, az egyik szemem sír a másik meg nevet:). Gyönyörű nagy srácom van, tényleg olyan nagyfiús az arca, olyan édes és olyan más. Közben, voltunk újra rTMS-en, továbbá szervezkedünk, mert 16-án indulunk Olaszországba a Doman terápia, kezdő tanfolyamára http://www.iahp.org/Upcomin.37.0.html. Próbálunk olcsó szállást találni, ami most fő szezonba lehetetlen küldetés. Izgulok, mert ketten megyünk Baluval és addig még sok mindent kell elintézni. Drukkoljatok, hogy minden rendbe menjen, meg is érkezzünk, mert azért ez nem kis út és a későbbiekben hasznos is legyen Balu részére.

Takony

2011-05-26T10:22:00.001+02:00

kórba szenvedünk. Elkapott bennünket a nyár előtti bacisereg, Balázskámmal együtt nyűglődünk. Tegnap voltunk fülészeten kontrollon, és zabálni való volt ez a kis manó. Eddig , ha felraktuk az asztalra, nyugodtan tűrte a megpróbáltatásokat, nos ez most megszűnt. Elhúzza a fejét, köhög, a belgyógyász doktor néni is megerősítette, hogy amit én eddig tüsszentésnek gondoltam, az inkább köhögés, alleluja, lassan köhögni is megtanulunk... :)) szóval a lényeg, hogy most annyira izgő-mozgó, hogy már nem lehet vele bármit csinálni, kinyilvánítja a véleményét. A doki bácsink is megjegyezte, hogy milyen mocorgó lett:)) Olyan rendes emberke, azt szeretem benne, hogy teljesen úgy beszél Baluval, mint egy "rendes" gyerkőccel, mindent mond neki, hogy mit fog vele történni stb. ember számba veszi, és ez ritkaság.

Közben intézzük az Olasz utunkat a Doman Intézetbe, meg a Nazarov műtétet is. Bízzunk benne, hogy mind kettő összejön, mert nagyon fontos lenne Balázs szempontjából. Az alsó végtagi feszessége egyre zavaróbb a fejlesztések szempontjából, a bal oldala már kezdi elnyomni a jobb oldalát is, és egyre csak nő és nő és a teste nem tudja úgy követni, ahogy az kellene.

2011-05-16T18:49:00.002+02:00

A héten

2011-05-08T21:45:00.000+02:00

Csepelen voltunk rTMS-en. Maratoni hét van mögöttünk, a közlekedés katasztrófa. Mindenhol azt mondják, hogy kevesebb az autó az utakon, hát mi ezt nem tapasztaltuk. Ilyenkor úgy néz ki egy napunk, hogy megérkezünk kap egy kezelést, utána gyógytorna, masszírozás, és négy óra elteltével még egy kezelés. Egész napunk elmegy vele, de remélem hatásos lesz. A múlt évben úgy éreztem, hogy sokkal lazább lett a kezelés hatására, ha ezt most is elérjük, akkor már megéri az egész hetes rohanás. Balunak viszont jó hete volt, mert össze-vissza dicsérték. Andiék októberben látták utoljára és nem győztek csodálkozni, hogy milyen kis ügyes a manóm. Balu többnyire be is mutatta új tudományait, kivéve a labdázást, mert azt, csak a Beával hajlandó játszani, még velem is ritkán. Az egész csapat ott állt körülötte és biztatták, dicsérték, Balu meg kis büszke arccal produkálta magát, olyan helyes volt:)). Fárasztó hét volt, de még is feltöltött bennünket, mert egy nagyon szeretetteljes, emberséges csapat vett körül bennünket, jó szívvel ajánlom őket mindenkinek.

Balu pókember:)

2011-04-27T17:37:00.002+02:00

Balut szögre akasztottuk:)) Nem mondom, hogy kifejezetten tetszene neki, sőt....., de bízunk benne, hogy ez is elősegíti a mozgás és mindennemű fejlődést. Attól függetlenül, hogy nem ez lesz a kedvence, nagyon együttműködő, hason gyönyörűen tartja a fejét.Nagyon jó kis feladatokat lehet vele elvégezni, de szépen óvatosan, főleg episeknek ajánlom, hogy minden pörgetős, forgós mozdulatot óvatosan kiviteleznek sokkal több időt kell adni, hogy az idegrendszer hozzá tudjon szokni és ne legyen belőle sorozatos görcs.Judit köszönjük.

Kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánunk mindenkinek,

2011-04-24T21:53:00.002+02:00

Ügyeskedünk

2011-04-15T14:04:00.002+02:00

Pihenésre

2011-04-14T22:13:00.002+02:00

vagyunk ítélve. Lightosan tudunk dolgozni, mert ezek a frontok kikészítenek bennünket. Én is átvettem Balázskám fájdalmát, és ketten két felé esünk szét. Közben próbálunk haladni, Balu továbbra is töretlen kedvvel küzd, mindig meglep még engem is. Képzeljétek, most a legújabb, hogy imád labdázni. Ehhez tudni kell, hogy mindig labda imádó volt, amikor vásárolni mentünk ő nem kisautót kért, hanem "labát", úgyhogy van belőle minden fajta és méretű. Beával fedezték fel újra a labdázást, és nagyon igyekszik, hogy sikerüljön beleütni a labdába, kérésre szépen belepöcköl. Ez óriási nagy meló neki, és óriási nagy öröm nekem.Többször is kipróbáltuk, hogy valóban kérésre próbálkozik, de mindig pont azzal a kezével kavar, amelyiknél érzi a labdát, tehát nem lehet véletlen. Úgyhogy most ezt erősítjük benne, Bea meg bennem, hogy higgyem el, hogy tudatos mozgás. Én még nem merem sokszor elhinni, de azért halkan kikiabálom, hogy tudatosodik a kicsi fiacskám:))), csak így tovább és jövőre már csodákat fogunk művelni. A frontok mellett jönnek a hátsó fogai, nagyon fájhat neki, mert normál állapotban is minimum két hónapot küzdöttünk egy foggal. Baleset előtt már minden foga kint volt, kivéve a hátsókat, azok most már két éve jönnek kifele, és most csodák-csodájára az összes elindult, szóval a változások szelét hozza a tavaszi orkán a mi házunk táján is. Közben megint nőttünk is 102 cm, nagyon nagy, nemsokára négy éves lesz.

Üzenetek,

2011-03-31T10:36:00.000+02:00

A közeljövőben szeretnék megosztani veletek egynéhány ilyen üzenetet, nekem is küldik és szerintem sokunknak szüksége van egy kis pozitív megerősítésre:))

Kedves Barátom, életed mai napján szerintem Isten szeretné, ha tudnád...

...hogy a képzelőerőd a legnagyobb ajándékod. Ne félj használni.

Képzeld el magad, amint teljesen rendben vagy ebben a pillanatban. Maradéktalanul megfelelő. Képzeld el magad, amint Teljes, Egész és Tökéletes vagy. Semmi változtatni, semmi "fejleszteni" való.

Képzeld el magad ismét nyílt szívvel, az életed fellendült minden jelentős szempontból. El tudod képzelni mindezt? Akkor épp most teremtetted meg a Holnapot.

Szeretettel, Barátod...

Neale

Megtréfál

2011-03-27T14:10:00.002+02:00

bennünket az időjárás. Szeretnék elköltözni egy olyan helyre, ahol nincsenek frontok, de jó is álomnak:)). Balukám kikészült már ettől az ingadozástól, de azért hősiesen tűri, de ha erre a fránya epilepsziára találnák végre valami tuti megoldást, akkor sokkal egyszerűbb lenne az életünk. Ettől függetlenül jól vagyunk, dolgozunk, még többet is, mint általában, mert, ha jól ki van fáradva a manó, akkor van egy-egy óra pihenője, mármint a görcsöktől. Ehhez annyira ki kell fárasztani az idegrendszerét, hogy jó mélyen tudjon aludni, mondjuk az ébredések nem túl egyszerűek, de legalább valamennyit pihenni is tud. Közben nagyon ügyeskedik, egyre többet tartja a fejét, sokkal figyelmesebb, éberebb, értelmesebb a tekintete, és a testkontrollja is sokkal jobb, amikor ülésből fekszik vissza, akkor sokszor megtudja tartani a fejét és a testét is. Készítettem videókat, majd feltöltöm. Egy kicsit mindig le vagyok maradva az írással, mert egyszerűen nincs rá időm, nagyon sok napi feladatot végzünk, komolyan mondom, hogy egészen egyszerűen nem elég az órák száma, és mindig találok valami tök jó dolgot, amit még be lehet építeni. Közben pedig arról sem szabad megfeledkezni, hogy Balu egy négy éves gyerkőc, és neki is szüksége van szabadidőre, amikor csak úgy szabadon játszhatunk és nincs folyamatosan rángatva valami feladattal. Itt a tavasz és pezsgünk, nekem is nagyon sok tervem és célom van, hogy mit szeretnénk elérni ebben az évben, de esténként, amikor éppen elmászok az ágyamig egy kicsit csappan a megvalósító kedvem:), de ha odáig eljutunk, hogy Balu megajándékoz egy mosollyal, akkor már nagyon boldog leszek.

Az élet okosságai,

2011-03-18T08:38:00.000+01:00

Kedves Barátom, életed mai napján szerintem Isten szeretné, ha tudnád...

...hogy az élet egyszerűen az élet folyamata által bontakozik ki.

Hagyd a pillanatot lejátszódni. Próbáld nem tolni a folyót. Az élet tudja, mit forgat a fejében. Bízz az életben. Veled van.

Tudod honnan tudom? Még mindig itt vagy.

Még mennyi bizonyítékra van szükséged?

Szeretettel, Barátod...

Neale

Mindenféle,

2011-03-10T11:44:00.000+01:00

Megvagyunk, jól vagyunk, dolgozgatunk:)) Bővebben zajlanak Balu napi fejlesztései, közben még mindig küzdünk a tüdőnkkel, január óta nem tudjuk teljesen kitisztítani, egyre jobban érik a köhőgtető gép szükségessége. Mondjuk az az igaz, hogy ahhoz képest, hogy Balunak krónikus problémái vannak, ahhoz képest jól van, erőst, mint a makk:)). Mindig a barátnőim gyermekin mérem le, hogy mi újság, és mást se hallok, csak hogy folyton taknyosak, lázasak szegénykéim... Úgyhogy össze teszem két kezem és hálát adok.... Csípő és láb ügyben nem sokra jutottunk, vagyis a lába összeforrt magától, a csípő műtét, pedig halasztjuk. elsődlegesen valahogy le kellene lazítanunk a két kötömb lábát, mert félő, hogy amíg így marad, addig nem sok értelme van a műtétnek, mert egy rossz mozdulattal kihúzhatjuk újra a csípőt, és akkor nem sokat értünk el vele. Tehát most meg kell találnunk a lehetőségét annak, hogy lazuljunk:) Ami nem is olyan egyszerű feladat, hiszen, nekünk nem izom problémáink vannak, hanem az agy adja ezeket a parancsokat a testnek, szóval az agyat kell át trenírozni, hogy ezek a kóros berögződések ne jöjjenek elő. Erre egy jónak tűnő terápia az ABR terápiahttp://www.blyum.com/. Természetesen itthon nem elérhető, de legalább annyi a könnyebbség, hogy betanítják a szülőket, és így itthon is lehet alkalmazni. Ez legalább 2 óra elfoglaltságot jelent napi szinten, huh...., nem tudom hova tudjuk még beszúrni, de muszáj.

Itthoni terápiás csapatunk kiegészült még egy Cranios hölggyel, aki kezeli Balut, ő Zsuzsa és helybéli, így nem kell sehova se utazzunk, ennek nagyon örülök. folyt.köv

Sablon

2011-02-21T23:28:00.002+01:00

Találtam és megtetszett:)) Nagyon igaz Balura, mert ő is egy küzdő mackó:)

2011 terveink,

2011-02-21T20:23:00.000+01:00

Szeretném, ha ebben az évben is folytatódna a fejlődésünk, persze az én óhajom ehhez édes-kevés, remélem Balázsnak is pont ez az kívánsága:)) Ennek érdekében itthon kitartóan Domanozunk, júliusban készülünk Olaszországban, hogy jól kitanuljuk a módszert és kifejezetten Balura állítsunk össze egy programot. Szeretnénk megoldani a csípő és láb problémánkat, remélem ehhez szerdán egy partner dokit találunk. Szeretnénk eljutni a kanül lédugózásáig, ehhez szükségünk van egy köhögtető gépre. Ősszel pedig szeretnénk eljutni egy újabb őssejtbeültetésre. Ezek a fő terveink 2011-re. Remélem, hogy sikerülni fog, főleg, ha bankot robbantunk:)) Ezért kérlek, ha lehetőségetek van, akkor ajánljátok az alapítványt ismerőseiteknek.

Visszatekintés,

2011-02-21T10:39:00.001+01:00

Rohan az idő, már alig tudok visszaemlékezni, hogy mi minden történt velünk 2010-be. Voltunk Németországban őssejtkezelésen, eredménye, hogy Balu sokkal éberebb lett, elindult mindkét agyfélteke felett a háttérműködés. Rengeteget dolgoztunk itthon, és jártunk Dévényre Lillához, aki nagyon sokat segít nekünk, RTMS-re Andihoz, aki szintén nagyon szeretünk és jót tett Balunak, Craniora Orsihoz. Több hónapot töltöttünk kint Kassán oxigén kezelésen, aminek köszönhetően Balu sokkal jobban lát, meg tudja különböztetni a sötétet és a világost, és ha közel hajolunk hozzá, akkor megkeres a szemével. Belevágtunk a ketogén diétába, amit még mai napig is folytatunk, a kisebb görcseinken segített, nincs annyi összerezzenés . Év vége felé ajándékba kaptuk Beát, aki azóta is folyamatosan dolgozik Baluval, és hihetetlen, hogy miket tudnak elérni ők ketten, sok mindenre rá tudja venni Balut, amit nekem nem csinál meg, pl .önállóan, kérésre emelgeti a kezét.

Nagyléptekben ezek történtek velünk 2010-ben. Összességében pozitív évet zártunk, ugyan Balu nem rohangál, mint két évvel ezelőtt, de apró léptekkel folyamatosan fejlődik, még, ha ezt kívülálló szemmel nem is annyira látványos, de a lényeg, hogy előre megy, és nem visszafejlődik. Gyönyörű:)), na persze, mert az én fiam, de tényleg hatalmasat nőtt, fiúsodott, 101 cm,.22 kg, korosztályát jóval meghaladja, és az, hogy Ő mennyire küzd és mennyire erős, reményt és boldogságot ad nekem, erőt a további évekhez.

Videó

2011-02-20T23:09:00.002+01:00

Videók,

2011-02-20T22:16:00.003+01:00

Gyógyulunk,

2011-02-18T18:49:00.000+01:00

Jobban vagyunk, jót tett az itthoni környezet. Baluval váltottuk egymást, hazajövetel után én rosszabbul voltam, de már nagyjából mindketten 100%-ak vagyunk:)) Borzasztó lehangoló kórházba lenni, eddig még nem is tapasztaltam ennyire, de most nagyon negatív volt. Rengeteg beteg gyerkőc, általános vélemény, hogy az idei influenza sokkal agresszívabb volt. Balunak időközben eltört a lába, hogy miként azt nem tudjuk valószínűleg spontán a feszességtől, vagy egy kicsit erősebben nyomtuk a tornánál. Bedagadt a kicsimnek, valahogy nagy nehezen sikerült egy olyan röntgen felvételt készíteni, ami megmutatta, hogy ez valóban törés. A sebész főorvos megvizsgálta, és azt a véleményt mondta, hogy nem kell begipszelni, sőt volt olyan kedves, hogy a zárójelentésre ráírta, hogy óvatosan tornáztassuk a sérült lábat. Szerintetek normális? Kívánom neki, hogy próbáljon ő törött lábbal tornázni. Embertelen eljárás, 15 fokban nincs a tengelyében a csont, és úgy hagyták, hogy forrjon össze önmagától. Mikor korábban hallottam sorstársaktól, hogy szoktak ilyent csinálni, mindig azt hittem, hogy mi nem fogunk ilyen orvosokkal találkozni, de sajnos nekünk is volt szerencsénk egy ilyenhez, akit én nem is szeretnék orvosnak nevezni. Jövő héten megyünk a magán dokihoz, reméljük, hogy ő orvosolja a bajunkat.

Rég

2011-02-01T20:17:00.003+01:00

nem írtam és csak úgy megy az idő. Időközben sok minden történt velünk, jó és rossz egyaránt. Most a Bethesdában vagyunk és Balukám beteg, még soha nem volt ilyen elhúzódó, makacs tüdőgyulladása mint most. Folyt.köv.

Lassan két hete itt vagyunk, most már sokkal jobban van Balu, de még nem gyógyult meg. Olyan mértékben leragadt a váladék a hörgőkben, hogy nem tudják semmivel sem feloldani. Reggeltől estig párázzuk, fizikoterápia megy neki két óránként, de a szaturációnk még nagyon alacsony, nem tudja rendesen átlélegezni a tüdejét. Olyan jó lenne már otthon a saját környezetünkben, és még így is szerencsésnek mondhatom magunkat, mert külön szobában vagyunk. Rengeteg a gyerek az osztályon, tüdőgyulladás, hasmenés, hányás stb. Sajnos egy kicsi fiú tegnap előtt angyallá vált, nem kicsit viselt meg a hír. Nem tudom, hogy milyen vírus van, de nagyon makacs, Balázs még soha nem volt ilyen beteg, sem egészségesen, sem ebben az állapotában. A harmadik nap amikor még mindig 40 fok feletti lázban égett már kezdtem pánikolni, de most már kezdek megnyugodni, úgy tűnik az én kicsi erős szuper hősöm ezt is legyőzi. Mindig ott van a pakliban, hogy egyszer csak elfárad a küzdelemben és feladja, de remélem nem így lesz, és egy pár év múlva, csak rossz emlékként gondolunk vissza életünk ezen nehéz szakaszára.

Sorstárs,

2011-02-01T20:11:00.001+01:00

Kérlek hallgassátok meg, nagy szép dal lett. Ebben az évben mi még nem tudjuk fogadni az 1%-ot, de ők már igen, kérlek adjátok nekik, jó helyen lesz!

Karácsony és Újév

2010-12-28T20:16:00.004+01:00

Nyugalomban és békességben eltelt ez a karácsony is. Most már az újévi kívánságra koncentrálok, ami ebben az évben is a kicsi fiamra vonatkozik. Nem árulom el, mert akkor nem teljesül:)) Balázskám jól van, ügyeskedik, dolgozunk, mokkázunk, most egy kicsit lustálkodunk is, és remélem, hogy egyszer aktívan be fog kapcsolódni a folyamatokba. Sokszor annyi mindent szeretnék leírni, de nincs időm leülni és az ihlet tovaszáll....:) Köszönjük a sok jókívánságot, és szeretetet, amit tőletek kapunk, és kívánunk mindenkinek nagyon boldog békés Új Évet!

Áldott Karácsonyt

2010-12-23T16:45:00.000+01:00

kívánunk mindenkinek az alábbi verssel:

Ki szívét osztja szét, ő lesz a remény
Ki szívét osztja szét, az élet csak övé
Ki szívét osztja szét, követik merre jár,
hegyeken és tengereken túl értik majd szavát.

Az légy, ki sose fél, ki a szívek melegét
összegyűjti két karjába, mit nem téphet senki szét.

Néhány fénykép az elmúlt pár hétről, szöveges elbeszélés hamarosan:))

2010-12-15T22:58:00.001+01:00

Csípő,

2010-11-19T12:42:00.000+01:00

A héten kiderült, hogy mije fáj az én kicsi fiamnak, sajnos a bal csipője kiugrott a helyéről. Egy jó ideje mondom a doktornőnknek, hogy Balunak fájdalma van a bal lábában, szerintük ez idegi alapú tremor, még jó hogy elvittem ortopéd dokihoz. Spasztikusság esetén, ami Balunál fennáll, megtörténhet, hogy a feszesség kihúzza a csípő csontot a helyéről, de neki most nagyon hirtelen történt és ez nagy fájdalommal jár, nem csodálom, hogy nincs kedve semmihez. Ezért most nagyon óvatosan zajlanak a tornái, és a mozgatása. Találtam egy kiropraktőr doktornőt, aki jövőhéten megnézni, és nagyon bízom benne hogy tud segíteni, és megússzuk műtét nélkül. Amennyiben nem, akkor keresnünk kell egy operatív ortopéd doktort, aki megnézi. A mi doktorunk szerint ez ma már rutinműtét, csak kérdés, hogy találunk-e altató orvost, aki vállalja a hosszabb altatást. Közben hallottam, hogy Barcelonában van egy Nazarov nevű doktor, aki minden ortopédiai esetet műt, és a lényeg, hogy nem vágnak nagy sebet, hanem több kis bemetszésen keresztül zajlik a műtét, és nem kell hozzá hosszú altatás, és a felépülési idő is sokkal rövidebb, hamarabb lehet utána mozogni. Ugyanis a Baluhoz hasonló gyermekeket nem lehet sokáig torna és mozgás nélkül hagyni, mert 1 hét alatt is képes visszafejlődni és spasztikusá válni az izomzat, megjelenik a kontraktúra és után lehet azzal is kínlódni. Tehát ez nagyjából egy ördögi kör, Balunak nincs pihenő ideje, úgyhogy ezt is jól ki kell gondoljuk, hogy merre megyünk, hogy neki a legideálisabb legyen ez a helyzet is. Sok szempontot figyelembe kell venni és az sem elhanyagolható hogy Barcelonában több mint egy millió forintba kerül a műtét. Itt lehet olvasni a dokiról: http://www.insmicort.com/?idioma=en

Jó hírünk is van, az epilepsziánk az új gyógyszer hatására jobb lett, nem 100%os és egyenlőre e mellékhatása is nagyon erős, de egy 60%-ot fogott a görcsökön és ez most a csípőnek is fellélegzés, mert minden görcsnél pont a bal felére terhel.

Méz,

2010-11-12T13:54:00.000+01:00

Kedves barátnőm anyóskáék méhészek az Őrségbe laknak. Tőlük kaptunk finom akác és hárs mézet. A méz eladásából származó bevétel egy része Balu gyógyitatására megy. Kérlek benneteket, hogy juttassátok el az ismerőseitekhez is az infót, hogy kapható nálunk akác, és hárs méz 1 kg egységesen 2000 Ft áron. Termelői méz, nagyon finom, garantáltan cukor mentes. Személyesen átvehető nálunk Fóton és Pesten, átvehető Szigetszentmiklóson. Természetesen postán is feladjuk, de ahhoz hozzájön még a posta költség.

Kérlek terjesszétek, hogy minél több méznek kerüljön gazdája:)

Ma,

2010-11-12T13:41:00.000+01:00

reggel is vérvételen voltunk Baluval, már úgy néz ki a keze, mint a szita, de az új gyógyszer beállítás miatt kell. Szóval a mondandóm lényege, hogy egy új asszisztensnő volt, akivel még nem találkoztunk. Megkérdezte mi történt Baluval, elmondtam, és egyszer csak hallom, hogy mondja, hogy jó lesz ez anya. Néztem rá, mint a ma született bárány, hogy jó lesz a vér?!!, és a ő közölte, hogy nem, ne ijedjünk meg a Balu állapotától, mert ez sokkal jobb lesz idővel. Pislogtam nagyokat, ezalatt a 1,5 év alatt ilyent nem hallottam egészségügyi dolgozótól, hogy pozitíván megpróbál biztatni. Aztán miután felocsúdtam megnyugtattam, hogy a kezdeti ijedségen már túl vagyunk, és mi is úgy gondoljuk, hogy jobb lesz, és próbálunk, csak előre tekinteni. Ebben a hölgyben egy kis angyal veszett el, jó ilyenekkel is találkozni:)))

Köszönjük,

2010-11-12T13:31:00.000+01:00

a kedves leveleket, megkereséseket és imákat, amit a Baluért mondtok. Igazán jól esik, nagyon furcsa nekem, hogy milyen sok ismeretlen embertől kapunk egy kedves biztató szót. Én mindig sok ismerőssel, sok emberrel voltam körülvéve, akár a munkám, akár a hobbim által, alapjába véve szeretem az embereket, de soha nem voltam egy túl beszédes egyén:), úgyhogy a blog írás nekem egy furcsa műfaj, furcsa, hogy az életünk egy kicsit olyan mint a nyitott könyv, de sok megerősítést kapunk ezáltal, és remélem, hogy mások pedig a blog által.

Szóval szó, mint száz köszönjük és jól esik, ha gondoltok ránk:)

Mindenféle,

2010-11-12T12:53:00.001+01:00

Itthon vagyunk, Balázskám meggyógyult. Kassán rendben mentek a kezelések, amíg nem kapott arcüreg gyulladást. Jelezte is szegénykém, hogy valami nem ok, de annyira nehéz nála kideríteni, hogy mi a gond, előbb-utóbb mindig rájövök alapos megfigyelés után, de most sajnos utóbb volt, mint előbb. Hazarohantunk, és már mentünk is a Bethesdába, ahol szépen meggyógyultunk. Képzeljétek véletlenek nincsenek a csacsi szobába kerültünk, és Balu kedvenc mondókája a "csacsi húzza kicsi kocsit" volt:)). Ilyenkor megállok, és csak mosolygok ezek az apró pillanatok adják az élet örömét. Az én szememnek is kedves dolgok akadtak a másik szoba falán, halakat láttam úszkálni:)) legalább így kielégítem a búvár szenvedélyemet:)))

Most szépen lassan próbálunk visszaállni a napirendünkbe. Két hete Balukámnál bejött egy láb feszítés, és remegés, már két neurológus megvizsgálta, és nem tudnak rájönni, hogy mi lehet az oka. Az én belső hangom azt mondja, hogy nagyon meg lett zargatva a kicsim, és remélem, ha szépen vissza szokunk, akkor ahogy jött úgy el is tűnik ez a jelenség, és visszakapom a viszonylag laza lábú kölkömet.

Bence Balum:) hatalmasat nőtt most az utolsó pár hónapban és hízott is, olyan jó "csípd meg fogd meg "gyerkőc lett, a napi tornánál emelgetésénél én is érzem elég rendesen, de a belgyógyász doktornő volt olyan kedves és azt mondta, hogy most már ne etessem túl a gyerkőcömet, mert ő is gömböc lesz:)) Nem is értem, hogy kire célzott az is szavacskával:))) Aztán megnyugtattam, hogy nem miattam hízik, hanem a ketogén diéta miatt.

Képek

2010-11-10T19:31:00.001+01:00

Néhány pillanatkép a mostani történésekről:

Életjel,

2010-11-03T12:48:00.001+01:00

Megjöttünk, de közben kórházba kerültünk tüdő és arcüreg gyulladással, így a Bethesda vendégszeretetét élvezzük. Annyi minden mesélnivaló van a tarsolyomban, amint Balázskám meggyógyul pótolom a beszámolókat. Köszönjük az érdeklődő emaileket és telefonokat, igyekszek válaszolni rájuk.

Kint

2010-10-13T16:04:00.000+02:00

vagyunk Kassán. Szívjuk magunkba az éltető oxigént, nagyjából meg is gyógyultunk, de szívós ez a vírus, mert mindig vissza-vissza jön valamilyen formában. Később még írok, csak nagyon időszakosan van internet, este amikor ráérnék csevegni, akkor persze nincs. Szép napot mindenkinek

Betegség,

2010-10-03T22:09:00.002+02:00

Addig-addig mondogattam, hogy mi december óta nem voltunk betegek, hogy belestünk, sajnos Balázsom is. Szóval nyűglődünk, és nagyon nehezen gyógyulunk. Láz, köhögés, tüsszögés minden ami ezzel jár. Bárkivel beszélek mindenki beteg, a kórházban a doktornő megvigasztalt, hogy ez elkerülhetetlen.... Úgyhogy együtt érzünk a sorstársainkkal és próbálunk minél hamarabb kijönni belőle, főleg, hogy nem sokára indulunk vissza Kassára. Ezért van egy kis hír csend, mert még a monitort nézni is fáj.

Ringató

2010-09-28T15:59:00.003+02:00

Nagyon köszönjük mindenkinek, aki elment az évnyitó ringatóra, ezzel is támogatva Balázst. Mindenekelőtt Dr. Gállné Gróh Ilonának köszönjük az önzetlen szervezést, hogy gondolt ránk. Több, mint 250 család volt jelen, ilyen nagyszerű összefogással ritkán találkozunk. Szeretettel és hálával gondolunk mindenkire, és köszönöm a biztató emaileket is, igyekszek mindenkinek válaszolni.

Újra

2010-09-28T15:53:00.003+02:00

itthon:). Megjöttünk, én betegen és göthösen, de Balázskám vidáman és oxigéntől felfrissülve:)). Hosszúak ezek az internet nélküli napok, de a lényeg, hogy a kicsi magába szívja a tömény oxigént. Ezalatt az idő alatt sokat dolgoztunk, tornáztunk, álldogáltunk, zenéltünk, minden ami belefért egy napba. Sétáltunk babakocsival, el sem tudjátok képzelni, hogy milyen jó érzés ez, hogy újra ki tudunk menni egy kicsit szabadabban, mert nem kell 5 másodpercenként leszívni. Ugyan megbámulnak az emberek, mert hamar észreveszik, hogy valami nem stimmel. Borzalmas érzés, amikor össze súgnak a hátunk mögött és próbálják kitalálni, hogy mi is lehet vele. Nyilván nem rosszindulatból teszik ezt, de ilyenkor a lelkem egy kicsit mindig meghal és újjászületik. Hozzá kell még szoknom ehhez a helyzethez.....

Jó hír, hogy Balu sokkal jobban érzékel a szemével és mi ezt az oxigén terápia kontójára írjuk. Eddig, csak akkor reagált a pupillája, ha lámpával belevilágítottunk, most már normál fénynél is reagál , érzékeli a sötét, és világos közötti különbséget. Ennek nagyon örülök, és most még intenzívebben fényezzünk, fantasztikus lenne, ha újra látna, egy újabb csatorna nyílna meg fejlesztés szempontjából.

Séta után

Ácsorgunk

Indulunk

2010-09-01T11:36:00.002+02:00

Kassára. Nem tudom, hogy lesz-e internetünk, ha nem, akkor szeptember végén találkozunk. Addig is mindenkinek szép napot kívánunk:)).

Szuper

2010-08-29T12:38:00.000+02:00

jó dolgot szerzett be nekünk Rita néni. Szerettünk volna egy jó babakocsit, mert ugye Balu már kinőtte a sport kocsiját. Rengeteget kutattam, kerestem és találtam is tök szuper speciális kocsikat, csak amikor megláttam az árukat, majd hanyatt esetem. Belinkelem nektek, mert én sem hittem a szememnek. http://www.southwestmedical.com/products/Snug-Seat-Stingray-29057.html, http://www.adaptivemall.com/thjaeastsi2.html. Szóval szuperek, állítható minden rajta, kényelmes és még egy csomó tartozékot is vehetsz hozzá, természetesen ha van közel 800 e Ft összeged. Az OEP pedig csak 5 éves kor felett támogatja a speciális babkocsi vételt, ha jól tudom, de azt sem 100%-ban, úgyhogy 100 e Ft-os nagyságrendű önrészt kell állni.

Szóval ezen aggodalmamat megosztottam Ritával, aki sűrűn jár Abdára, ahova érkeznek külföldről a használt gyógyászati segédeszközök. Ott láttam hogy szokott lenni Hoggi kocsi, és kértem, ha van, akkor szóljon.

Nos ugyan Hoggi kocsink nem lett, mert azóta sem jött jó állapotú, de szerzett nekünk egy Otto Bock ülést, amit három funkcióba tudunk használni itthon ülőmodulként (szuper gurítható alja van), kocsiülésként, és babakocsiként. Ugyan éppen elfér benne a Balu, de még lehet egy kicsit hosszítani rajta, még egy kis ideig jó lesz, és utána megint keresgélhetünk, ha csak nem nyerem meg az ötös lottót:)) (amit soha nem szoktam venni:))).


Ilyen jól lehet mesehallgatás közben aludni benne.

Oxigén és terápiák

2010-08-24T20:07:00.000+02:00

Nos a maszkolásos módszernek szöges ellentéte amit Kassán csinálunk, hiszen ott nagy nyomással 100%-os oxigént kap, tehát a maszkolás elméletének megfelelően inkább összezárja a vérereket, mintsem tágítaná. Én úgy gondolom, hogy ésszerű keretek között mindent ki kell próbálni, ami nem árthat a gyerkőcünknek, és hallgatni kell arra a bizonyos belső hangra. Minden szülő előbb vagy utóbb rájön arra, hogy melyik módszer hatásos az ő gyermekének, sajnos most még nem létezik egy univerzális, amely minden agysérülést egyforma hatással tudna gyógytani, de én bízom benne, hogy ez is hamarosan az emberiség birtokában lesz.

Többen is kérdeztétek tőlem, hogy melyik módszer hat Bencének. Nos jelenleg azt tudom mondani, hogy egyik sem szignifikánsan, viszont biztos, hogy mindegyik valamennyire. Ezt én úgy gondolom, hogy mérhetetlen, de nem szabad csüggedni, ha nem rögtön és azonnal látszik a hatás, hiszen egyik sérülés sem egyforma, mindenkire más és más formába hatnak a terápiák. Viszont azt biztos, hogy kell a folyamatos inger és talán a legkomplexebben ezt a Doman módszer foglalja össze.

Maszkolás,

2010-08-24T19:43:00.002+02:00

Az alábbi leírást Judittól, Barbi anyukájától vettem át: http://balerina.blogol.hu

A maszkolás tehet egy sérült gyerekkel nagyon jót, de ha nem jól van csinálva, akkor pont az ellenkezőjét is kiválthatja nem hiába orvosi felügyelettel van kimérve az időtartam és a mennyiség, valamint az első maszkolás is szigorú megfigyelés mellett zajlik.

35 évvel ezelőtt (ezt írták 1988-ban) a Doman Intézet a NASA-val együtt fejlesztette ki azt a módszert és eszközt, amit ma maszkolásnak neveznek. Tehát majd négy évtizednyi tapasztalatuk van agysérült felnőttek és gyermekek maszkkal való kezelésében.

Az agy ideális fiziológiai környezete a következő elemekből áll: oxigén, viz, széndioxid és rengteg féle tápanyag. Az agysérült gyermekek légzése nagyon felületes és instabil. Az Intézet célja az volt, hogy keressen egy, a test számára természetes módszert, amivel el tudja érni az agy jobb oxigenizációját, olyan módon, ami egyszerű, biztonságos, olcsó és otthon a szülők is el tudják végzni.

A levegő oxigén koncentrátuma 20%. Ennek a felvételére van a szervezet és a tüdő felkészülve, ha ez a százalék növelve van, akkor az agyban a vénák összeszűkülnek, ahelyett, hogy kitágulnának, így pont az ellenkező hatást váltjuk ki, az agy végül kevesebb, nem hogy több oxigénhez jutna.

A vegetatív idegrendszer folyamatosan figyeli a vér széndioxid és oxigén tartalmát valamint a savasságát. Amint a széndioxid tartalom felmegy egy bizonyos szint felé, akkor beindít egy reflexet, ami arra késztet, hogy gyorsabban és mélyebben vegyünk levegőt, ezáltal a vér oxigén szintje meg fog emelkedni. Ezt a reflexet addig tartja fent, amedig a széndioxid szint le nem csökken. A másik előnye ennek a reflexnek az, hogy a széndioxid szint emelkedése kitágítja a vénákat, így javul az agy vérellátása és ezzel az oxigenizációja is.

A legegyszerűbb módja a reflex a kiváltásának az, hogy ha a kilágzett levegőt, ami széndioxidban gazdag lélegezzük vissza, úgy hogy a jó oxigén ellátás folyamatosan biztosítva van.

A maszkolás kulcsa, hogy ennek a folyamatnak megtaláljuk, mind az időtartalomra, mind pedig a gyakoriságra nézve az optimumát egy adott gyereknél.

Maszkolás következtében rövid távon a következő eredményeket láthatjuk:

1. Azon gyerekeknél, akik nem mobilisak, nem lélegeznek megfelelően és rossz a vérkeringésük azonnali javulás látható a lélegzetvétel minőségében és a vérkerimgésben.

2. A tüdő átlégzése miatt csökkennek vagy teljesen megszünnek a felsőléguti megbetegedések valamint a tüdőgyulladás.

3. Az agynak jobb lesz az oxigén ellátottsága.

4. Az epilepsziás rohamok csökkennek, teljesen megszűnnek vagy intenzív maszkolással leállíthatóak.

5. Az izomtónus javul.

Hosszú távon a vérkeringés javulásával teljesen megszűnhetnek az epilepszás rohamok, valamint az agy jobb oxigenizációjának következtében új funkciók jöhetnek vissza.

Van viszont három eset, ami kizárja a maszkolást:

1. szívbetegség vagy elégtelenség

2. tüdőbetegség vagy krónikus tüdőgyulladás

3. ha a vegetatív idegrendszer nem reagál a megemelkedett széndioxid szintre

A maszkolás megkezdése előtt javasolt, hogy mind a 3 tényező ki legyen zárva a gyermek biztonsága érdekében.

Amennyiben minden ideális, semmi gátló tényező nincsen és a maszkolás kezdődhet, akkor is vannak esetek, amikor nem lehet maszkolni:

1. tüdőgyulladás

2. láz

3. felsőlégúti megbetegedések

4. hányás

5. ha a kezelőorvos úgy érzi, hogy nem kellene

6. ha a szülő úgy érzni, hogy valami nem jó

Ha a gyereknek csak egy picit van megfázva és köhög, akkor például a maszkolás nagyon jó, mert segíti a tisztulási folyamatot.

A maszkolás mennyiségét és időtartalmát szakember állítja be, úgy hogy a gyerek kezén folyamatosan megy a vér oxigén szintjének a mérője, ami nem mehet 98 alá. Általában elmondható, hogy ha minden rendben van, akkor ideális esetben napközben általában 5 percenként lehet maszkolni. Epilepsziás roham esetén 15 perc intenzív maszkolás lehetséges, ami azt jelenti, hogy 1 percig fent van a maszk, majd 1 percig lent és így tovább. Nyelési nehézségek esetén pedig minden étkezés előtt 5 perc intenzív maszk javasolt.

Maszkolás

2010-08-24T19:39:00.001+02:00

Visszanöveszetett végtagok,

2010-08-22T12:59:00.000+02:00

A nottinghami egyetem genetikusainak sikerült férgekben azonosítani azt a gént, ami képessé teszi őket a levágott vagy megsérült testrészek újranövesztésére. A kifejlett állatokban is meglévő őssejtek szükség szerint izomszövetté vagy akár agysejtekké is tudnak változni. Még a megsemmisült idegsejtekben tárolt információkat is duplikálni tudják a férgek az újonnan születő sejtekben. A jelenség teljes feltérképezése és reprodukálása óriási lehetőségekkel kecsegtet, hiszen így az orvosok képesek lehetnek a betegek saját sejtjeiből új szerveket nőveszteni. "Hihetetlen 106 szám 2010 augusztus"

Ez jó hír nekünk, én úgy gondolom, hogy előbb utóbb megtalálják a módját, hogy a sérült agysejteket hogyan lehet pótolni, csak remélem, hogy minél előbb, hogy nekünk is lehetőségünk legyen a teljes gyógyulásra.

Ketogén diéta,

2010-08-19T20:33:00.000+02:00

Többen kérdeztétek, hogy miről szól a ketogén diéta. Nos még mi sem vagyunk jártasak benne, de erről szól:

A diéta a szervezet glükózháztartását változtatja meg . A ketogén diéta az éhezés hatásait utánozza, amikor a szervezet a raktározott zsír energiává égetése előtt a glükózt és a glikogént használja el. Glükózhiány esetén a szervezetben ketonok termelődnek, (a zsír bomlásterméke), ami megakadályozhatja az epilepsziás rohamokat. Azon gyerekek, akik 2 éven keresztül tünetmentesek maradnak a ketogén diétán, a későbbiekben gyakran már normálisan étkezhetnek, és a legtöbb esetben a rohamaik sem térnek vissza.

A ketogén diéta alatt megváltozik az anyagcsere és az energiaforgalom, változik a sejtfal összetétele, és változások következnek be a víz- és elektrolit-háztartásban. A meghatározott összetételű táplálék mellett (magas zsírtartalom, alacsony szénhidrát és fehérjetartalom) a szervezetben ketonok keletkeznek, amelyek a tapasztalatok szerint segítenek a rohamok számának csökkentésében.

A diéta hatásossága egyénenként eltérő lehet, eredményessége előre nem jósolható. Néhány esetben napok, hetek alatt csökken a görcsök száma, de van akinél ez néhány hónapot is igénybe vesz. A diéta jótékony hatására a beteg az addig szedett gyógyszereit orvosi javallatra csökkentheti, vagy elhagyhatja, így azok mellékhatásaitól kevésbé kell szenvednie. Epilepszia esetén a diétát minimum 3 hónapig kell tartani, és ha még mindig nem észlelhető javulás, abba lehet hagyni.

Itthon,

2010-08-19T15:30:00.005+02:00

Hétfőn már hazajöttünk. Balunak nem vált be a Vojta terápia. Igaz, hogy nem adtunk túl sok esély neki, de én úgy gondolom, hogy mindenképpen hallgatni kell a belső hangra, megérzésre. Szerintem még korai volt neki, vagy csak túl sok volt az időjárás változás, utazás, és kezelés együtt. Nagyon elfáradt és egy furcsa remegés vette kezdetét nála, és úgy gondoltam, hogy ez az a pont amikor abbahagyjuk. Maga a kezelés azonban biztos hogy jó. Meghatározott pozíciókba, a végtagokon és a törzsön bizonyos pontokat ingerelnek mely közvetlenül ingerli az agyat.http://translate.google.hu/translate?hl=hu&sl=es&tl=hu&u=http%3A%2F%2Fwww.serrehabilitacion.com.ar%2Fserv_vojta.html Amint megfékezzük egy kicsit az epilepsziás görcseinket újra meg fogjuk próbálni.

Tegnap óta ketogén diétázunk. Lőttek az egészséges étkezésünknek, de reméljük, hogy beváltja a hozzá fűzött reményeket. Amennyiben hatni fog, akkor 2 évig lehet folytatni, és utána vissza kell állni a normális étrendre. Szurkoljatok, hogy hasson, mert akkor nyertünk két évet és azalatt remélem, hogy ahogy jött úgy el is megy az epink. Minden nap egy étkezést kell cserélni ketora, így hét nap alatt állunk át a teljes ketogén étrendre. Tegnap rakott zöldbab, ma zöldborsófőzelék pulykával volt az ebéd. Eddig ebben nincs is semmi furcsa, csak az hogy ezeket az ételeket úgy kell elkészíteni, hogy 4:1 arányba tartalmazzon zsírt. Továbbra is szívesen veszek minden ötletet azoktól akik már profin művelik ezt a diétát, bár remélem, hogy nem sok gyerkőcnek van rá szüksége.

Sukoró-

2010-08-15T10:57:00.001+02:00

ra megyünk a Borsóházba Vojta terápiára. Úgy néz ki hogy az időjárás nincs velünk, de bízok benne, hogy rendeződik, mert a frontok nem a barátaink. Pénteken jövünk, haza reméljük teli élményekkel, és tudással. Addig is szívesen veszek minden ötletet ketogén diéta ügyben, receptek, jótancsok, mert a neurológusunk rábólintott és amint hazajöttünk elkezdjük Baluval. Remélem szignifikáns változást fog hozni görcsök terén.

Ringató Balázsért - rendhagyó tanévnyitó

2010-08-14T00:28:00.002+02:00

2010. szeptember 11., szombat, 11:00-11:50, minden hang Balázsért szól! Dr. Gállné Gróh Ilona a ringató foglalkozások megálmodója, akinél mi is sok örömteli percet töltöttünk el, megszervezett Balázs részére egy rendhagyó évnyitót. Kérlek benneteket népszerűsítsétek a rendezvényt. Ilinek ezúton is szívből köszönjük a lehetőséget.

Balázs a Ringatón tavaly tavasszal

Az idei Ringató Évnyitó, tehát jótékonysági céllal szerveződik.

Az évnyitó időpontja: 2010. szeptember 11., szombat, 11:00-11:50.
Helye: Millenáris, B épület.
Fővédnök: Marék Veronika
Vendégünk: Szalóki Ági
Természetesen ott lesznek a foglalkozásvezető kolléganők is, akik már nagyon várják a találkozást veletek.
A belépő: családonként 700 Ft (két felnőtt, két gyerek). Ezen felül köszönettel fogadjuk a Balázs gyógyítására szánt adományokat. A belépőkből és az adományokból összegyűlt teljes összeget Balázs részére adják át.

Aki nem tud részt venni az évnyitónkon, de szeretne segíteni, a Balázs Gyógyulásáért Alapítvány számlájára utalással megteheti ezt: OTP 11713005-20601311-00000000

A helyszínen kaphatóak lesznek Marék Veronika könyvei és a Ringató könyv is. Az írónő és Gróh Ili is szívesen dedikálják a könyveket.

A rendezvényre nem kell előre bejelentkezni, szeretettel várnak benneteket.

Sziasztok,

2010-08-09T20:18:00.001+02:00

Elnézést, de a múlt héten megadta magát a gépem ezért, csak most tudok írni. Szóval itthon vagyunk, minden rendben velünk. Kassán rendben mentek a kezelések, Balu jól viselte, reméljük, hogy sok új agysejtecske aktiválódott. Most ketten mentünk és jöttünk, nagyon büszke vagyok magunkra, akik hasonló helyzetben vannak, azok tudják, hogy milyen nagyszerű érzés ez:))


Útközben

Rengeteg palack gyűlt össze nagyon köszönjük, kérünk mindenkit, hogy egyenlőre ne gyűjtsön több palackot, mert nem győzzük feldolgozni. A kupakok továbbra is jöhetnek.

Jövő héten Velencére megyünk Vojta terápiára, izgatottan várjuk. Naponta két kezelést fog kapni Balu plusz egy gyógytornát, szóval intenzív lesz, de ez kell nekünk, minél több inger.

Készítettem videókat, hamarosan feltöltöm, csak valahogy rá kell jönnöm, hogy lehet kicsinyíteni őket.

Megérkeztünk,

2010-08-02T09:23:00.001+02:00

és rögtön egy szomorú hírt olvastam:( Kedves blog olvasonk hívta fel a figyelmünket, hogy a Csillagfény Alapítvány nevében egy férfi gyűjt a Balu részére. Mi soha nem adtunk és nem tervezzük megbízást adni bármilyen alapítvány részére, hogy gyűjtést szervezzen Balázs részére. Pontosan ezen visszaélések miatt hoztuk létre a Balázs Gyógyulásáért Alapítvány, és csak ennek keretén belül gyűjtünk Balu részére. Tehát nagyon kérlek benneteket, hogy ha bárki megkeress ilyen kéréssel titeket, akkor utasítsátok el, és értesítsetek bennünket, semmiképpen se adjatok pénzt át nekik. Egyszerűen sajnálom, és felháborítónak tartom, hogy az én kicsi fiam tragédiájával, vagy bármely más gyermek sorsával takaróznak emberek és jó pénzeket szednek össze.

Pozitív dolgokról is fogok írni, csak ezt minél előbb szerettem volna elmondani nektek. Kérem Hajnalkát, hogy a bejegyzésben megadott email címre legyen szíves elküldeni a telefon számát mert mindenképpen szeretnék ennek az ügynek a végére járni.

Szép napot mindenkinek, és hamarosan megírom mi történt velünk és hogy vagyunk:)

Kassa,

2010-07-25T20:40:00.003+02:00

Még egy hét kassai kezelésnek nézünk elébe. Balu minden kezelés után láthatóan könnyebben érzi magát. Szemei sokkal tisztábbak. Láttam az agyáról készült SPECT felvételeket és a baleset utánival összehasonlítva, megdöbbentő javulás mutatkozik.

Ahhoz képest, hogy akkor szinte semmi működő képes terület nem volt látható és az orvosok nagy többsége is a "nem tudok nyilatkozni" kategóriába burkolóztak, a mostani felvételek nagyon biztatóak. Sőt a helyzetünkhöz képest csodálatosak! A szlovák professzor is részletesen leírta, hogy mit lehet látni, mert ugye ránézve én csak színes agyfelvételeket láttam.

Nagyon kellett már a lelkünknek valami pozitív megerősítés, hogy amit a Kinga tesz annak megjön az eredménye. Felbuzdultunk és most megyünk mindenhova kuncsorogni, hogy össze tudjuk szedni a következő műtét anyagi hátterét.

Sanyi

Ez a hét,

2010-07-10T11:05:00.002+02:00

is elrepült, hogy szinte észre sem vettük. Mindenfelé voltunk, orvosnál, fejlesztésen, itthon is folyamatosan dolgozunk, és tényleg, csak azt veszem észre, hogy szombat van:). Hétfőn indulunk vissza Kassára, és megint 20 napig leszünk kint, úgyhogy majd csak utána tudok írni, mert kint nincs internet elérhetőségünk.

Voltunk a kapcsolatteremtő gyógyításon, nagy várakozással mentünk, de egyenlőre még nem látok semmit Balu-Bencén, természetesen ennek is időt kell adni, szóval a lényeg itt is a türelem. A hölgy viszont rögtön mondta, hogy nekem is szükségem van erre, úgyhogy mikor legközelebb megyünk Bencével, akkor én is kipróbálom és így jobban tudok majd referálni, hogy mit él át az ember egy ilyen állapotban.. Ott felhívták a figyelmemet egy könyvre. Alfred R. Austermann - Bettina Austermann - Dráma az anyaméhben. Aki nem csak a materiális világban hisz, annak ajánlom olvassa el, szerintem nagyon érdekes.

Pihenés,

2010-07-05T09:09:00.000+02:00

Délutáni szieszta

Balázs jól megérdemelt délutáni pihenését tölti. Sokszor még jómagam is elcsodálkozok, hogy mennyi erő lakozik az én kicsi fiamba. Amit ő átél nap mint nap, azt nem kívánom senkinek, de tényleg egy kis hős, aki folyamatosan küzd minden centi javulásért. Balázs betöltötte a harmadik életévét, reméljük még nagyon sok évvel örvendeztet meg bennünket. Természetesen egyik szemem sír a másik nevet.:) Ezen alkalomból sokat gondolkodtunk, hogy mit adjunk neki, és úgy gondoltunk, hogy az újjászületése alkalmából adtunk neki egy új utónevet, mégpedig a Bencét, aminek jelentése Győztes:)). Még mis is szokjuk, ízlelgetjük felváltva szólítjuk Balunka és Bencének, de ha Istenke megadja nekünk az ébredés örömét, akkor hivatalosan is anyakönyveztetjük Balázs új nevét.

Palack, kupak és pénzgyűjtő persely

2010-07-05T08:44:00.001+02:00

Nagyon köszönjük mindenkinek, rengeteg palackot és kupakot kaptunk, alig győzzük feldolgozni:)). Úgy látszik a nyár termékenyebb, hiszen több üdítő fogy. Továbbra is szívesen vesszük őket, illetve, ha valakinek van ötlete a palackok nagyban történő értékesítéséről azt is szívesen vesszük, mert így amíg összenyomjuk géppel nagyon sokat kell vele foglalkozni, és általános időhiányba szenvedünk:))....

Szeretnénk pénzgyűjtő perselykéket kihelyezni, már van egy pár hely ahova ki tudjuk tenni őket, de kérlek benneteket, ha van ismerősötök jó helyen, és belemenne, hogy nála is kihelyezzük, akkor szóljatok nekünk. Gondolunk forgalmasabb boltokra, patikára éttermekre stb.... Készül az alapítvány honlapja, és minden pénzgyűjtő helyet fel fogunk rajta tüntetni, tehát mi a megjelenést tudjuk cserébe biztosítani nekik.

Tevékenykedünk,

2010-07-05T08:32:00.002+02:00

A múlt hét is mozgalmasan telt, amellett, hogy itthon Domanozunk, tornázunk sok felé voltunk. Dévény tornán Lilla néninél, gyógytornán Andi néninél, a neurológián kibéreltük a helyet, próbálunk valami megoldást találni a szüntelen görcseinkre. A doktor néninknek most van egy újabb gyógyszer ötlete, ezt még kipróbáljuk, amennyiben ez sem válik be, akkor Ketogén diétára váltunk, de valahogy megtaláljuk a megoldást, mert ez nem állapot. Közben megjöttek az aminosavak Amerikából a Doman intézetből. Peti szülei voltak olyan kedvesek és elhozták, így egyúttal meglátogattuk Petiéket és elhoztuk az aminot. http://www.medicalonline.hu/cikk/aminosav_kezeles_agyserulesben/index.php.Nagyon jó volt látni Petit, egy évvel ezelőtt láttuk először és szemmel láthatóan sokat változott, tehát van esély, csak nagyon sok munka és türelem kell hozzá. http://www.hajrapeti.com/blog

Izgalommal várjuk a szerdát, megyünk és kipróbáljuk a kapcsolatteremtő gyógyítást (élő mátrix) .
http://www.yv.hu/play_a_video.html?uploadedfileidhash=110ada38b52fb435762cf5ec43da4659
Egy évvel ezelőtt, ha ezt valaki megemlítette volna nekem, akkor természetesen meghallgattam volna, de tovább léptem volna rajta gondolkodás nélkül. Nem bíztam semmiféle alternatív megoldásban, csak a kézzel fogható és tapintható dolgokban. Sokat változott velem a világ, sok mindent saját magam is megtapasztaltam, természetesen azért egészséges kétkedéssel nézzem most is a dolgokat, de úgy gondolom, hogy van valami alapja annak a feltevésnek, hogy ezeket az eseteket tanításként kapjuk:(

Múlt héten,

2010-06-28T10:53:00.001+02:00

Csepelen voltunk RTMS kezelésen. Erről már írtam, hogy nagyon fárasztó minden nap oda-vissza, de reméljük, hogy meglesz az eredménye. Kettesben voltunk a kicsi fiammal mint régen, és ez nagy eredmény, köszönhetően az oxigén terápiának, ami megszüntette azt a rengeteg váladékot. Ezek apró lépések, de a mi jelenlegi életünkben óriásiak. Epilepszia ügyben továbbra sincs előrelépés, és az időjárás sincs velünk, de tesszük a dolgunkat és egy szép nap ez is megoldódik.

Kinesio tape-el lettünk gazdagabbak. Andi a gyógytornászunk ezt is kitanulta , és úgy tűnik tényleg hat, nem annyira feszes a lába, és nem tudja annyira kicsavarni. Szerintem ezt érdemes kipróbálni, és is ki fogom próbálni a hátamon, persze ezt sem lehet össze vissza ragasztgatni, mert akkor nincs értelme. Itt itt találtok róla infot http://kinesiotape.lap.hu/.

Kinesio tape, térd korrigálás

Itthon

2010-06-19T12:02:00.001+02:00

Megérkeztünk:)). Jól vagyunk, minden rendben van velünk, csak egy kicsit hosszú volt, olyannyira, hogy Balázs közben egy évvel idősebb lett:)). Igazán jól bírta a kiképzést, büszkék vagyunk rá. Nagy aggodalmunk volt, hogy a nagy mennyiségű váladéka miatt sikeres lesz-e a kezelés, de szerencsére semmi problémát nem jelentett, mintha elvágták volna a kamrában semmi váladéka nem volt, így nem egyszer sem kellett megszakítani a kezelést.

Többen kérdeztétek miről szól az oxigén terápia? Nos tömören összefoglalva erről:

"Számtalan vizsgálat bizonyítja, hogy gyermeki idegrendszer regenerációs képessége hihetetlenül nagy. Az oxigénhiány, sérülések, fertőzések miatti károsodások gyógyulásában a hiperbár oxigénterápia jótékony hatásai sokrétűek. A túlnyomás alatti oxigén-belélegeztetés gyorsítja a regenerációt és olyan öngyógyító folyamatokat is beindít, amelyek nem vagy csak lassan jutnának érvényre. Így azon agyterületek, amelyek korábban bénultak, működésképtelenek voltak, most újra aktivizálódhatnak."

Balázs 90 perces kezeléseket kapott, amiből 60 percet volt tiszta oxigén alatt, az első 15 perc a nyomás fokozásra használják, illetve az utolsó 15 percben fokozatosan csökkentik a nyomást. 2 bar nyomással kezelték, az olyan mintha 10 méteren merült volna. Most 26 kezelésen vagyunk túl, folyt. következik, minimum 100 kezelés kell, hogy látható eredménye is legyen. Amit most tapasztaltunk, hogy tisztábbak a szemei és, hogy sokat mozgott bent a kamrába és kevesebb váladéka van. Sajnos epilepszia ügyben nincs előrelépés, még keressük a megoldást rá. A doki szerint ahogy egyre jobban fognak feléledni a sejtek, úgy ebben is várhatunk előrelépést.

Maga a kint tartózkodás kényelmes volt, mert a kamra felett vannak apartmanok kialakítva, tehát aki messzebbről megy az közvetlenül ott tud lakni, csak le kell liftezni és máris ott vagy a helyszínen. Az étkezést természetesen magunknak kellett biztosítani, de mindennel felszerelt konyha állt rendelkezésünkre és Balázs apukája hétvégenként ellátott bennünket alapanyaggal úgyhogy ez sem volt gond:))

Reggeli készülődés, nem nagy örömmel:)

Kezelés után, nyári frizurával:)

Kezelés alatt

Zenehallagatás

2010-06-12T21:32:00.002+02:00

Még egy kicsit maradunk Kassán, mert itt megcsinálják Balunak az agyfelvételét, egyharmad áron. Természetesen otthon, mint minden sokkal drágább és külön kell kérvényezni- egészségügyi bürokrácia.

Sokkal tisztább a Balu szeme és a pupillája is.vagyis érzésünk szerint már ez a néhány kezelés is látható jeleket produkál. Biztosan fogjuk folytatni, reméljük tudunk anyagi hátteret biztosítani az augusztusi műtétre és akkor a most készülő felvételt alapul vehetjük a következő felvételek vizsgálatánál, mi és hogyan javul Balunál.

Akkor pedig jövünk vissza és további oxigén terápiát fogunk végezni.

2010-06-08T18:37:00.002+02:00

Kassán vagyunk az oxigén kezelésen. Távol a világtól, minden elérhetőségtől. Napi egy kezelést kapunk, így elhúzódott a kint létünk. A kintiek, kedvesek és segítőkészek. Nagyon jó a kamra /értenek is hozzá/ és hogy a szállás is egybe van vele megkönnyíti a napi beosztást. Balu jól reagál a kezelésre, csak az idő nagyon zargatja, de kit nem! Eddig hideg volt és front, most pedig meleg, ez nekünk nagyon nem jó. Szombaton érkezünk haza, ha valahogy haza lehet keveredni az árvizek miatt. Otthon majd bővebben írok a kint létünkről.

Ez a hét,

2010-05-22T11:44:00.002+02:00

a pihenés jegyében telt. Nem a tettek hiánya miatt, hanem a frontok késztettek erre, amikor időjárás változás van, akkor csak nyugisan tudunk dolgozni Baluval, mert nagyon érzékeny rá. A történtek előtt is az volt, de most sokkal fokozottabban. Továbbra is küzdünk a hasmenéssel, most már három hete, annyi répát evett már hogy szép kreol bőre lett tőle, de a hasmenés nem állt meg. Mivel más baja nincs, úgy mit láz stb., úgy gondoljuk, hogy ez az epilepszia gyógyszertől van. Egyikről éppen leszokóban vagyunk, de a Keppra sem jobb, most láttam, hogy ennek is hasmenés a mellékhatása, tehát kedden megint konzultáció a doktor néninkkel. Készülődünk, mert hétfőn megyünk Kassára. Izgatottan várjuk, és remélem, hogy sokat fog segíteni Balázsnak.

Ígéretemhez híven leírom Balu egy napirendjét:

7 óra: kelés, gyógyszerelés, maszkolás, reggelizés, utána csendes pihenő 9ig, mert Balázs bepótolja az alvást, amit elmulasztott az éjszaka:).

9 óra, mély masszázs, ez kb. fél, háromnegyed óra ahogy éppen kijön.

10 óra TSMT feladatainkat végezzük, és közben fél óránként maszkolunk, és lámpázzunk.

10, 30 uzsonna, és folyadékbevitel

11-13 óráig Domanozunk http://www.iahp.org/, felváltva maszkolunk (tüdő fejlesztés), lámpázunk (látásfejlesztés), hallást stimulálunk, patternig (mozgásfejlesztés) bőrérzékelést fejlesztjük különböző eszközökkel.

13, 30 ebéd, utána alvás háromig, ez mindig változó. Ezután szabad foglalkozás, mesehallgatás, éneklés, napozás stb.

17 órakor kezdjük elölről a programot masszázs, torna, maszkolás, és az érzékek stimulálása, és máris este van, fürdés, mesélés és jószerivel alvás:)). Nagyjából így néz ki egy napunk és ezt próbáljuk minden nap betartani, természetesen ez nagyban függ Balázstól, de azért mostanában nagyon szépen lehet vele dolgozni.

Legközelebb majd írok egy-egy feladatról részletesebben, és amikor hazajöttünk, akkor készítek képeket és videókat is.

Mindenkinek kívánunk kellemes hétvégét, hosszabb pihenést. Egy vagy két hét múlva itthon leszünk. Ott nem lesz internetem, tehát hazajövetel után jelentkezek, addig gyűjtöm a jó élményeket:))...

Mozgalmas hetet,

2010-05-17T13:18:00.001+02:00

hagytunk magunk mögött. Agárdon voltunk TheraSuit bemutatón. Balu jól bírta az utat, de mondjuk máskor sincs vele gond, ha az ölembe sziesztázhat:). Sajnos a képek nem lettek jók, pedig nagyon aranyos volt abban a ruhában amit ráadtak, és amivel stimulálják az érzékeket. Viszont ez a terápia számunkra később lesz érdekes.http://www.suittherapy.com/suit_therapy_pictures.htm

Aztán jártunk Biatorbágyon craniosacralis kezelésen. http://www.craniosacralis.hu/gyakori-kerdesek.php. Ez a terápia a megfoghatatlan kategóriában tartózik, de nagyon nyugtatólag hatott Balura, máskor is menni fogunk. Bár nem azt várjuk, hogy még többet aludjon, de egészen más, megbékélt volt a kezelés után, és ez is nagyon fontos. Utána még rohantunk a neurológiára, hogy átbeszéljük az epi gyógyszert, sajnos a Topamax semmit nem hatott, csak jó kis hasmenést hozott, úgyhogy most folyik az átállítás Kepprára, remélem ez jobb lesz. Lilla néni kezelésén is voltunk, ő Dévény módszerrel kezeli Balut. Sok olyan feladatott is meg tudott csinálni Balázsom, amit még soha előtte. Úgy hogy Balunak drasztikusan lecsökkentettük az izomlazítóját, nem jókedvünkben, hanem mert az OEP megvonta ettől a gyógyszertől a támogatást, így háromszor annyiba kerül, és ami helyette jön az még nincs Magyarországon, úgyhogy egyik napról a másikra detoxikáltunk. Szerencsére jól vette Balu az akadály, ugyan a lábán egy kicsit erősödött a feszesség, de dolgozunk a megoldáson. Zárásképpen pedig szombaton Velencén voltunk a Borsóházban, ahol a Body Mind Centerin és a Feldenkrain módszerről kaptunk elméleti és gyakorlati ízelítőt.

Köszönjük az érdeklődő emaileket, nem történt semmi baj velünk, csak folyamatosan rohantunk. A napi programról, ahogy ígértem legközelebb írok. Szép napot mindenkinek:))

Műtét,

2010-05-07T14:05:00.001+02:00

Balu túl van a fülműtétjén, úgy néz ki hogy komplikáció mentesen, reméljük így is marad, és akkor jövő héten mehetünk Kassára. Egy gégetükrözésen is átestünk, sajnos otthagytuk egy fogunkat, a szondával kitörték Balu felső fogát:(( A tükrözés eredménye nem lett túl jó a hangszalagok összenőttek a légcsővel, úgy néz ki hogy sok műtéten fog átesni Balukám mire kikerül belőle ez a szerencsétlen kanül. Szerdán voltunk neurológián, és képzeljétek megdicsértek bennünket:)), ezt is megértük. A doktornénink mondta egy másik doktornéninek, hogy azért nincsenek Balu testén kontrakútrák, a kezdeti hihetetlen feszességhez képest, mert rengeteget dolgozunk vele itthon. Nem is gondoltam volna, hogy ez neki feltűnik, vagy egyáltalán számba tartja, de mi szerencsénkre jó neurológushoz kerültünk. Igen valóban sokat nyúzzuk Balut, de reméljük ennek egyszer látványos eredménye lesz. Hogy mit is csinálunk egy nap, arról majd legközelebb írok, most rohanok mert letelt a pihi idő:))....

Köszönet,

2010-05-07T13:52:00.001+02:00

Mindenkinek hálásan köszönünk minden segítséget, a kupakok is szépen gyűlnek, jövőhéten elvisszük őket Tinnyére. Köszönjük annak a két hölgynek is, akik most a napokban a privát számlámra utaltak pénzt Balu részre. Sajnos más formáját nem tudom a köszönet nyilvánításnak, mert nem ismerem őket, és az iwiwen meg más közösségi portálokon próbálok nyomozgatni, hátha rájuk találok név alapján, de nem jártam sikerrel, így marad ez a lehetőség. Nagyon sok ilyen támogatást kaptunk, akiknek nem tudunk személyesen köszönetet mondani, így remélem eljut hozzájuk is, hogy hálásak vagyunk nekik.

Hogyan alakul?

2010-05-01T21:01:00.004+02:00

Többen kérdeztetek, hogy miként alakul Balu? Nehéz ezt megfogalmazni, és leírni. Tömören annyit tudok mondani, hogy alakul, lassan, de biztosan. Balu testileg, és egészségileg jó állapotban van, szerintem is, és azok szerint is, akik kezelik. A történtek óta nagyon sokat alakult, viszont a tudati állapota még mindig a több dimenzióba rohangál, és még egyenlőre többet van távol, mint közel. Jelenleg éber kómában van, ami annyit jelent, hogy minden hall és érzékel, alszik és ébren van, mint egy "normális" gyermek, csak a tudata ingadozik.

Amikor kihoztuk a kórházból csukott szemű kómában volt a kóma skála legalján. Feszesen, mint egy fadarab, egész nap görcsben, és had ne soroljam tovább.....Aztán sok fájdalom és munka árán kezdett alakulni, elkezdte kinyitni a szemeit, elkezdett reagálni a pupillája fényre , figyelt a hangokra, visszatért a bőr érzékelése, elkezdte mozgatni a kezeit. Most testileg ugyanolyan, mint a korabeli kis srácok, szépen nő, fejlődik. Feltettem ezt a képet, (bár nehéz szívvel) ami a baleset után a kórházban készült. Ennek alapján láthatjátok az alábbi bejegyzésben lévő képek közötti különbséget. Balu nagyon messziről indult, és nagy út áll még előtte, de a lényeg, hogy van út.

Bárhova megyek és bárkivel találkozok ez a kérdés valamilyen formában mindig elhangzik, hogy mennyi az esélye Balunak a felépülésre? Én ezt már korábban is leírtam, hogy szerintem 100%, de hogy ezt mikor érjük el, azt nem tudom! Az a kérdés is el szokott hangozni, hogy megéri a sok munkát és anyagi befektetést? Ilyenkor csak veszek egy mély levegőt, elszámolok háromig, és azt válaszolom, hogy igen. Főleg, mert nekem Balu nem egy befektetés és nyűg, hanem a gyönyörű gyermekem, aki él és lehetőségeihez képest igyekszik gyógyulni. Amíg ő úgy dönt, hogy ezen a világon marad, addig én biztosítom neki a lehetőségeket.

RTMS,

2010-05-01T19:53:00.004+02:00

Ezen a héten RTMS voltunk, még ma délelőtt is ott voltunk, szóval fáradtak vagyunk. Ez a kezelés sorozat Csepelen van, már az sem kevés idő amíg oda megyünk, aztán haza. Kezdésnek kap egy agyi mágneses kezelést, aztán gyógytorna és masszázs zárásképpen megint egy kezelés. Nagyon intenzív Balunak és nekem is:), de bízunk jótékony hatásában. Most hogy az epilepszia állandó vendégünk maradt, nagyon oda kell figyelni minden kezelésre és terápiára, hogy feleslegesen ne okozunk még több görcsöt. Ezt a kezelést négy hetente ismételjük, és úgy tervezzük, ha minden rendben van és a pénzünk is termelődik, akkor ebben az évben végig megyünk kezelésre, mert ennek is idő kell adni mint minden terápiának. Sajnos, hogy ami egy perc alatt megsérül, azt hosszú és fáradságos munkával lehet visszahozni, de nem panaszkodok, egyenlőre annak is örülök, hogy esélyt kaptunk az életre. Jövő héten kedden megint műtétre készülünk, most a bal fülét fogják műteni, remélem, hogy problémamentesen, és akkor már este hazajöhetünk.


Balu térden jár

Képek,

2010-04-25T12:23:00.002+02:00

Hallásvizsgálat,

2010-04-25T11:21:00.001+02:00

A héten voltunk BERA hallásvizsgálaton. Egy óra szenvedés után, a gép kilehelte lelkét és össze-vissza mért, tehát a végeredményt nem tudtuk meg:))). A doki bácsink megígérte, hogy legközelebb ő fogja elvégezni a vizsgálatot, szóval folyt köv. ebben a témában. Viszont egy valamit megint megtudtam magamról, hogy nem csak rosszul látok, hanem süket is vagyok, mert én 60 decibel alatt egy kukkot sem hallottam. Kérdés, hogy egyáltalán jött-e hang a kürtből, ez is majd kiderül legközelebb....

Hallásvizsgálat

Jó és rossz váltakozása,

2010-04-18T18:18:00.002+02:00

Ezen a héten sem unatkoztunk. Először is hétfőn elmentünk a neurológiára, hogy kérjünk egy támogató orvosi véleményt az oxigén terápiára, ugyanis beadjuk a kérelmünket az OEP felé, és reméljük támogatni is fogják. Ehhez azonban egy csomó papírt kell begyűjteni, többek között neurológusi ajánlást. Egy kicsit izgultunk, hogy mit fog szólni a doktor nénink, de mi ebből a szempontból a szerencsések kategóriájában tartozunk és kaptunk szakvéleményt, pedig egy kicsit sincs meggyőzve a HBOT eredményességéről, de majd mi meggyőzzük:))).Miközben ez zajlott kértem, hogy legyen szíves nézzen rá az októberi EEG eredményére, mert semmit nem tudunk róla. Ugyanis amikor az készült, akkor a mi orvosunk nem volt ott, és azt mondták, ne izguljon anya, mert ha bármi kóros van rajta átadjuk az orvosának és felhívjuk. Nos ez valahogy nem történet meg,(no komment) és mint most kiderült epilepszia tüskéket mutatott az EEG októberben. Nem is kell mondanom egyből gyomorgörcsöm lett. Viszont jót is tartalmazott az eredmény, Balunak eddig csak az egyik agyféltekéje felett volt háttérműködés, és most szimmetrikusan mind a kettő felett. Az áll a véleményben, hogy korhoz, vizsgálati helyzethez képet mérsékelten meglassult háttértevékenység, oldalkülönbség nélkül. Hálleluja:), és ez októberi álláspont. Ennek örülünk, az epinek egyáltalán nem, de majd holnap a kontroll vizsgálaton kiderül mi a sorsa. Balun semmi nem látszik epi ügyben, úgyhogy bízunk benne, hogy egyszeri dolgokról volt szó.

Mikor már kellőképpen el tudok keseredni, akkor Balu mindig produkál valamit, hogy ne adjam fel, így volt ez szerdán is, amikor a Dévényes Lilla néninél nyúztuk Balut. Nagyon, nagy kedvel szokott tornázni Balu:)), szóval a lényeg az, hogy most először indított igazi kúszó mozdulatot önállóan. Meg kell támasztani a kis lábát, és olyan ügyesen túrja előre a fejét, és ha már elege van, vagy éppen jó perceket akar szerezni nekem, akkor még fel is emeli a fejét. Ezen felbuzdulva itthon is gyakorolom vele ezt a mozdulatot, de nekem nem akarja megcsinálni, de így van ez rtms is, Andi néninek sokkal több minden megcsinál mint nekem, van benne némi bizonyítási vágy:))), és ebben az állapotban is pontosan tudja mit szeretne és mit nem.

Összegezve ez a hét a jó és rossz váltakozása között zajlott, ennek megfelelően alakult a hangulatunk is. A hirekben hallottam (tényleg nem szabad nézni), hogy egy fogyatékosokkal foglalkozó intézményben mikként bántak a betegekkel. Ilyenkor üvölteni lenne kedvem, főleg, hogy az intézmény igazgatója egy nő, és nem, hogy megbüntetni akarná az elkövetőket, hanem szíve szerint eltusolná. Én komolyan két kezemmel nyúznám meg az illetőt, ha az én gyerekemet molesztálta volna! Nyilván ebben a helyzetben jobban megérint, vagy eljut a tudatomig a hír, de ha nem ebben a helyzetben lennék, akkor is így gondolnám. Ezek nem emberek, csúszó mászó férgek, és akkor még finoman fogalmaztam. Ebből is azt szűrtem le, hogy muszáj megtaláljam a módját, hogy az én gyerekem teljesen meggyógyuljon, és, ha már én nem leszek, akkor se legyenkitéve senki kénye kedvének.

Gurulás

2010-04-10T20:44:00.001+02:00

Balu gurulni tanul kedvenc gyógytornászunkkal, Andi nénivel:))

Torna,

2010-04-10T18:39:00.003+02:00

Itt egy kis videó, amin Balázsom éppen ügyeskedik és próbálja tartani fejecskéjét. Aki benne van ebben a helyzetben, az tudja, hogy milyen nagy dolog ez, és mekkora öröm nekünk. Aki szerencsére nincs benne az higgye el nekem "elfogult anyukának", hogy ehhez hatalmas erő kell, valakitől hallottam, hogy ez olyan, mintha mi egy hegyet mozdítanánk el.

Alapítvány,

2010-04-10T12:43:00.003+02:00

Létrejött a Balázs Gyógyulásáért Alapítvány, számlaszám: OTP 11713005-20601311-00000000 elsősorban természetesen Balu rehabilitációját hivatott finanszírozni, de sok terv és ötlet van, hogy mikként tudnánk kiszélesíteni a kört, hogy más baleseti oxigén hiányos gyermeknek is tudjunk segíteni. Szívesen veszünk minden ötletet ez ügyben, mert egy alapítvány menedzselése, pénz szerzése is külön szakma, és ebben nem vagyunk túl járatosak, bár biztos bele fogunk tanulni, de a segítésre most van szükségünk.

Szeretnénk elsősegély és CPR tanfolyamokat rendszeresíteni leendő és már gyakorló szülők részére. Sokan nem is gondolnátok, hogy a 1 és 2 éves korosztály körében a vízbefulladás vezető a halál esetek között, de természetesen nem, csak erről van szó, de bármilyen balesetről legyen is szó, félrenyelés, törés stb, jó ha tudjuk, hogy mihez kell nyúlni. Még ha abban az esetben nem is 100%-os a teljesítményünk, akkor is sokszor rajtunk szülőkön múlik a gyermekünk élete. Próbálunk erre is finanszírozást találni, hogy a szülőknek csak egy minimális összeget kelljen erre fizetni.

Szóval a lényeg, hogy minden ötletet szívesen veszünk, akár a pénzügyi részre, akár szakmai útmutatásra.

Ünnep,

2010-04-10T11:45:00.001+02:00

Túléltük a húsvéti ünnepeket is, menetrendszerűen betegen:(. Nem Balu volt beteg, hanem én! A baleset óta minden ünnepen haldoklom, az "okosok" azt mondják, hogy ennek is megvan a miértje, és én hiszek nekik:), de ezen is túl vagyunk. Balu jól van, (az időjárás okozta kellemetlenséget leszámítva), olyan kis erős, mindig meglepedők rajta , én itt fetrengtem, köhögtem, tüsszögtem, persze szigorúan csak szájmaszkba, percenkénti fertőtlenítéssel, de Balu hála Istennek nem kapta el tőlem, gyorsan le is kopogom:)).

Közben azért az élet természetesen nem állt meg, Ildikó ajánlására felkerestük Orsit cranio ügyben http://www.craniosacralis.hu/nyitooldal.php, és képzeljétek május 11-re kaptunk időpontot, izgatottan várjuk. Május 5-én lesz Balu másik fül műtétje, május 11 cranio, és aztán remélem egyenes út vezet Kassáig.

Tegnap Balu kapott egy új kütyüt a pocijába, Csilla néni segítségével, köszönjük. Komolyan mondom, ha nem lennének ilyen segítőkész, lelkiismeretes emberek, akkor nem tudom, hogy miként lehetne ezekről a dolgokról tudomást szerezni, mert állami titokként vannak kezelve. Az eddigi Pegje, merev, és nagy volt, igen sok nehézséget jelentett a tornáztatás, hasonfekvés, stb., nem beszélve arról, hogy vízbe nem lehetett tenni. A mostani nagyon "kis helyes", vízbe is lehet vele menni, és nem állnak ki belőle csövek. Reméljük beválik, és ez is könnyebbé teszi az életünket.

Ezek után Balu jól megérdemelt pihenését töltötte a teraszon. Angie vigyázott rá:) hihetetlen érzékkel érzik a kutyák, hogy hol van rájuk szükség....

Kontroll

2010-04-03T22:35:00.003+02:00

Ma ellenőrizték Balu tubusait. Nos a fentiek most nincsenek velünk, mert a jobb oldali már gyógyulóba van, de a baloldali tubusba belenőtt a húsi, úgyhogy most meg kell várni, amíg az is kilökődik és aztán 6 hét múlva megint műtét. Ki gondolná, hogy egy egyszerű rutin eljárásból ennyi macera lesz?! Viszont mint tudjuk semmi sincs véletlenül, így várjuk, hogy kiderüljön miért is húzódik a Kassai utunk, amit pedig nagyon várunk és nagyon hasznos lenne Balunak. Ettől függetlenül lelkesedésünket nem veszítjük el, és addig is keményen dolgozunk, nap mint nap. Amikor éppen elkeserednék, akkor a kicsi fiam mindig add valami biztató jelet, ma pl tornánál hason kiemelte magát, és egész sokáig tartotta a fejecskéjét, ami nem kis teljesítmény. Persze megint lekéstem a fotózással, de igazán nem is ez a lényeg, hanem, hogy erősödünk.....

Kellemes Húsvéti Ünnepeket kívánunk mindenkinek!

Balu 2010.04.03

Műtét

2010-04-02T21:40:00.002+02:00

Balu túl van a fül műtétjen, a kiesett jobb oldali tubust helyezték vissza. A mostani nem ment olyan simán, mint az előző. Begyulladt a jobb füle, úgyhogy most antibiotikum kúrán vagyunk, így tolódik a Kassai utunk. Ettől függetlenül jól van Balu. Kellemes élményekkel teli jöttünk haza a kórházból. December óta nem látták Balut a kórházba hála Istennek, mert nem volt semmi bajunk. Tényleg sokat erősödött az immunrendszere a z őssejt beültetés óta. Így hogy már régóta nem látták, úgy az orvosok, mint a nővérek nagyon elcsodálkoztak, hogy mennyit változott . A fül orrgégészünk, aki nagyon kedvesen és odaadóan bánik Baluval, elújságolta a többieknek, hogy mennyivel éberebb Balu, hogy már nem tűri, hogy csak úgy simán piszkálják a fülét, és hogy mozgatja a kezeit, és ezáltal le kell fogni, a vizsgálatnál. Nagyon helyesek voltak a nővérek, és az orvosok ahogy adták egymásnak a kilincset, hogy megnézzék, Balut, ugyan ő köszönni szépen mélyen aludt az altatás után, de azért meg- meg mutatta magát. Nagyon jól esett, hogy nem csak negatívumot hallunk, hanem biztatást is. Bár én úgy gondolom, hogy egy két kivétellel mi pozitív orvoshoz kerültünk, akik reménykednek és együtt örülnek velünk minden lépésnél.

Reconnection,

2010-03-27T22:30:00.002+01:00

Én Balu balesete előtt nem nagyon hittem semmilyen alternatív gyógyításban, tulajdonképpen nem is foglalkoztam ilyesmivel, mert nem volt miért. Most saját bőrömön tapasztalom, hogy sok minden másképp működik a világban, mint, ahogy én gondoltam, vagy egyáltalán, ahogy a mai modern ember érzékelni tudja.

Érdemes megnézni ezt a filmet, elgondolkodtató: http://www.yv.hu/play_a_video.html?autostartvideoplaying=true&uploadedfileidhash=110ada38b52fb435762cf5ec43da4659

Ez a hét,

2010-03-27T20:59:00.002+01:00

is elrohant. Balázskám nagyon igyekszik, jól bírja a tornáit, sokat mozgatja a szemeit, nagyon bízom benne, hogy nemsokára látni is fog. Ebben nagy segítséget várunk a hiperbár kezeléstől. Kedden Kassán jártunk az ottani hiperbár centrumba. Nagyon kedvesek voltak, vállalták Balu kezelését. Mi azért választottuk Kassát az itthoni centrummal szemben, mert Balu esetében technikailag jobban kivitelezhető a kezelés. Egyedül őt kezelik, nem kell több emberhez alkalmazkodni, nem kell fejsátrat viselni, ami nyilván nagyon zavaró Balunak, és az ára sem elhanyagolható, hiszen mindennel együtt fele annyiba kerül, mint itthon. http://www.hyperbarickecentrum.sk/hun/kontakt.html.

Jövő héten szerdán műtik Balut, mert sajnos a jobb füléből kiesett a tubus, és így nem tud egyenlíteni. Reméljük minden rendben lesz, és akkor majd szombaton tudunk indulni. Nem tudom ki hogy van vele, de Balu nagyon morcos az időjárás változások miatt, nekem is hasogat a fejem, így el tudom képzelni, hogy szegény kicsimnek, hogy fájhatnak a végtagjai.

Nagyon sokan hívtatok kupak ügyben, köszönjük szépen, lassan gyűlnek a zsákok.

Állítógép

2010-03-19T20:39:00.001+01:00

Balu az új állítógépébe, amit a Rita néni szerzett neki, köszönjük. Nem is gondoljátok, mert én sem gondoltam, hogy mennyire nehéz állítógépbe állítani, egy 10 hónapja mozdulatlan testet. Én úgy gondoltam, hogy megkapjuk, belerakjuk Balut és milyen jó lesz, mert újra áll, és oda tudom vinni amerre akarom, mert kerekeken gördül. Nos ez nem így néz ki, nagyon lassan, fokozatosan lehet hozzászoktatni, hogy Ő megint áll, mert a teste 10 hónapja nem volt függőleges helyzetben, így nagyon kell figyelni a vérnyomását, be kell fáslizni a lábait, pocakját, hogy védjük az ereit. Viszont szépen fokozatosan ezt is meg fogjuk szokni, és ez megint egy előrelépés, mert most már nem csak feküdni, ülni, hanem állni is fogunk. Elképesztő, hogy mekkorát nőt a Balu, én is most döbbentem rá. Balesetkor olyan 86 cm körül volt, most ezzel szemben 94-96 cm. Mindenki azt hiszi, hogy négy éves, pedig még csak hármat fog tölteni. Mi a növekedést is pozitív jelnek ítéljük, mert az agysérült gyerekek általában nem nőnek ilyen ütemben, sőt....

Sokan,

2010-03-15T18:56:00.001+01:00

bátorítanak, de egypáran kételkednek Balu gyógyulásában, úgy gondolják, hogy egyszerűbb lenne hagyni és élni az életünket, mintha mi sem történt volna, hiszen alig két évet volt velünk ..... Nos nekik küldöm ezt a cikket http://index.hu/tudomany/biotech/2009/10/13/fel_aggyal_is_teljes_eletet_el_egy_amerikai_no/. Valóban ez az állapot nem egyszerű, hiszen az a szerv sérült ami koordinálja többit, de nem kell elfeledni, hogy agy is csak egy szervünk! Mai napig nem tudták feltérképezni, de nagyon sok kutatás folyik ez ügyben. Én úgy gondolom, hogy Balu 100%-an meggyógyul, én úgy gondolom, hogy ő egy egészséges, szellemileg ép felnőtt srác lesz, hogy ez mennyi idő alatt érjük el, azt nem tudom, én lennék a legboldogabb, ha tudnám, de ebben az esetben az idő relatív. Nos ez az én véleménynem, de hát tudjátok én, csak az anyukája vagyok:))))

Köszönjük,

2010-03-15T18:40:00.004+01:00

mindenkinek a kupakokat és palackokat. Kérünk benneteket, ha lehetőségetek van, akkor ne dobjátok el a kupakokat és a palackokat, hanem gyűjtsétek össze, mert ez nagy segítség nekünk. Egy kiló kupakért kb. 40 Ft kapunk egy palackért pedig 1 forintot. 1 kg kupak kb. 330 darabból áll, tehát minden mennyiségben jöhet:). Tényleg mindenkinek szívből köszönjük, hogy foglalkozik a gyűjtéssel. Különösen köszönjük Szatmári Ildikónak, aki megszervezte, hogy a Pesti Barnabás Szakképző Iskola és gimnázium diákjai nekünk gyűjtsék a kupakokat, és nekik is nagyon köszönjük, hogy szívükön viselik Balu sorsát.

Már olyan vagyok, mint a színészek az Oscar átadáson:)), a sok köszönet mondással, de jobb szót nem találok rá, és tényleg nagyon hálásak vagyunk mindenkinek minden adományért, ami Balu részére jött vagy jön.

Ez a hét

2010-03-15T18:20:00.002+01:00

is elrepült. Baluval elkezdtük a G terápiát "Homeo-Biochemic Formulation Therapy" http://www.g-therapy.org/index.php/g-therapy , megérkeztek a csoda bogyók egyenesen Indiából. Reméljük, hogy ez is nagyon hatásos lesz. Több gyerkőccel találkoztunk, akik szintén alkalmazzák, és többségének bevált, reméljük mi is a többség számát fogjuk gyarapítani. Tulajdonképpen az agyra hat, olyan formában, hogy a funkciókat átirányítja az épp agyi területekre. Izgulunk:), most három hónapra való adagot tudtunk megvenni, bízzunk benne, hogy a következő adagra is összejön majd a pénz. Ezen a héten RTMS http://www.rtms.hu/ leszünk, kemény hét, ilyenkor sokat dolgozik Balu és nagyon ügyes. Készítek képeket és majd töltök fel, mert igazán abból lehet érzékelni a változásokat.

Ma,

2010-03-08T22:36:00.002+01:00

Szomatopedagógusnál voltunk. Változatos fejlesztéseket végzett Baluval, mondjuk ezeket a feladatokat már ismerjük, és nap, mint nap végezzük is, de azért Balázsom kidőlt a végére. Míg hazaértünk aludt, mint a bunda a kocsiba. Holnap, ha lesz egy kis időm akkor töltök fel képet, hogy milyen szépen tartja a fejecskéjét, persze, csak ha akarja:). Balu nagyon erős akaratú gyerkőc, nem könnyű rávenni, hogy a mi akaratunk szerint dolgozzon. Ugyan most egy megváltozott tudatállapotban van, de az akaratát nagyon is egyértelműen ki tudja fejezni.

Köszönöm a visszajelzéseket a bloggal kapcsolatban, igyekszek hírt adni Balu nem minden napjairól. Most rohanok lefeküdni, mert reggel korán már megyünk a Tunyogi fejlesztőbe.

Így jutottunk el a következő,

2010-03-06T17:19:00.001+01:00

terápiákig: Dévény, RTMS, BHRG, fonál beültetéses akkupunktúra, Biolabor, Doman és az őssejtbeültetés. Amikor Balázst kihoztuk a kórházból teljesen mozdulatlan volt, látása, hallása nem működött, iszonyú vegetatív rohamai voltak, teljes csukott szemű kómában volt. Elkezdtük az intenzív terápiákat, és hónapról hónapra kezdett változni a helyzete. Aztán most januárban sok önzetlen ember összefogásának köszönhetően lehetőségünk volt kimenni Düsseldorfba, ahol megműtötték Balut és őssejteket is kapott, helyileg az agyba, ahol a legnagyobb sérülése van. Ennek a hatását 6, 8 hónap múlva fogjuk igazán érezni, de már most látjuk, hogy sokkal éberebb, sokkal erősebb Balu, jobban bírja a napi terhelést, ami nem kis erőfeszítést igényel tőle.

Igazán szívből köszönjük családtagjainknak, barátainknak, ismerőseinknek, és annak sok ismeretlen embernek, hogy adományaikkal elősegítették, hogy kijussunk a műtétre.

Történetünk röviden,

2010-03-06T16:58:00.001+01:00

2009 májusáig Balázs élte a két évesek boldog, örömteli életét. Tele volt energiával, szeretettel, huncutsággal, hihetetlen okos, és persze kíváncsi kisfiú. Május 28 délutáni alvás után vásárolni készültünk, és közben megtörtént a szomorú esemény, Balu leleményesen meglógott, belepottyant egy kis tóba és megfulladt. Én rögtön megkezdem a CPR-t és hívtam segítséget, a mentő helikopter kb. 20 perc után megérkezett és átvették tőlem Balázskámat. Hosszú ideig küzdöttek, hogy visszahozzák, Balázs küzdött és életben maradt. Egy mentős tisztnek köszönhetjük ezt, aki nem adta fel, és határozottan állította, hogy van szívverése a kicsimnek. Ezúton is köszönöm neki, bár sajnos nem tudom a nevét, de arcát soha nem fogom elfelejteni. A Heim Pál kórház intenzív osztályára kerültünk, ahol mindenki egy emberként küzdött Balázsért. Hosszú órák és napok követték egymást, és még mindig nem tudtuk semmi biztosat. Éjjel-nappal ott voltunk Balázs mellett, biztattuk és kértük, hogy maradjon velünk, és ő továbbra is hihetetlen erővel küzdött. Ezt sem leírni sem elmondani nem lehet igazán, tiszta szívemből kívánom, hogy senki ne kelljen átélje ezeket a pillanatokat. Bíztunk benne, hogy amikor Balázst felébresztik a mesterséges kómából, akkor viszonylag rövid időn belül helyre jönnek a dolgok. Aztán amikor felébresztették, és ő mégis alvó állapotban maradt, akkor rájöttünk, hogy nem olyan egyszerű ez az állapot, ahogy mi elképzeltük. Összezuhantunk, de az, hogy életben van, és élni akar, erőt adott a továbblépéshez.

Elkezdtük felkutatni a gyógyuláshoz vezető lehetőségeket, hasonló eseteket, és összeállt bennünk egy kép és egy cél, mégpedig az, hogy addig megyünk míg vissza nem tudjuk adni Balázs arcára a mosoly és míg nem tudjuk biztosítani számára az önálló, boldog felnőttkort.

Ez a blog azért jött létre,

2010-03-06T14:52:00.001+01:00

hogy infot tudjunk adni Balázsról. Nagyon sok levelet és hívást kaptunk a műtét után, hogy mi van Baluval, melyeket ezúton is köszönünk. Idő és energia hiány miatt nem mindig tudok kimerítően válaszolni, így úgy gondoltam, hogy majd ide megírom a történteket. Nem ígérem, hogy napi szinten fogom vezetni ezt a naplót, de igyekszek minden fontos eseményt megosztani azokkal, akiket érdekel Balázsom harca.